Polityka i Prawo

Święta Bożego Narodzenia nadchodzą w bardzo szybkim tempie. Listy do Świętego Mikołaja na pewno już zostały wysłane, a każde dziecko, już od początku grudnia rozmyśla o tym, co dostanie na Mikołajki i czy ich list do Mikołaja na pewno dotarł. Kiedy byłam mała, list do Św. Mikołaja był jednym z najważniejszych aspektów moich przygotowań do świąt. Boże Narodzenie będę teraz świętować po raz 28 – z czego przy znacznej większości, bo przy 27 uroczystościach, towarzyszyła mi cukrzyca typu 1 i wszystkie związane z nią aspekty. W poniższym artykule, przedstawię Państwu – rodzicom małych „słodziaków” – (nie)słodką perspektywę świętowania z cukrzycą. 

Zacznę od najważniejszego z perspektywy dziecka: prezentów. Pamiętam jak dziś uciechę ze znajdywania pakunków ze swoim imieniem, wizytę Świętego Mikołaja, wielkie napięcie związane z rozpakowywaniem prezentów i oczywiście ogromną radość z tego, co wyłaniało się spod świątecznego papieru. Zastanawiacie się pewnie Państwo, czy dobrym prezentem jest ten związany z cukrzycą: przyznam szczerze, że „cukrzycowy” prezent otrzymałam tylko raz… Była to książka z przepisami „diety cukrzycowej”. Miałam wtedy 16 lat i zwierzę się Państwu, że był to jeden z najbardziej nietrafionych prezentów w moim życiu. Oczywiście wszyscy zauważyli moją udawaną radość i natychmiast spostrzegli, że książka spadła na samo dno hierarchii „najlepszych prezentów 2002 roku”. Później już nikt takiego błędu nie powtórzył…

Cukrzycowy prezent?!

Choć użyteczne prezenty są w dobrym tonie, to jednak co jak co, ale przypominać w czasie świąt o kondycji zdrowotnej dziecka sprawiając mu glukometr czy książkę o cukrzycy, gdy inni pod choinką znajdują wymarzone prezenty, to prawdziwe faux-pas. Dziecko – czy z cukrzycą czy bez – jest tylko dzieckiem i chce dostać coś „fajnego”, kolorowego i na pewno „na czasie”. Ja zawsze najbardziej cieszyłam się z klocków lego. Sam glukometr, nowy pen, czy akcesoria typu etui do glukometru czy do pompy oczywiście warto mieć, ale pytanie, czy dziecko chciałoby je otrzymać właśnie jako bożonarodzeniowy prezent? Skoro i tak większość z nich otrzymuje podczas wizyty w poradni diabetologicznej.

Przeszłam na pompę dopiero w wieku 13 lat i jako nastolatka absolutnie nie chciałam być obdarowywana prezentami związanymi z cukrzycą. Potrafię jednak zrozumieć, że dziecko, które wyraźnie chciałoby otrzymać jakieś radosne etui i wspomni o nim w liście do Św. Mikołaja, będzie z takiego prezentu bardzo zadowolone. W mojej ocenie jednak, musiałoby to być etui „specjalne”: kolorowe, najlepiej z wizerunkiem bohatera ulubionej bajki. Pracuję z dziećmi jako psycholog w poradni diabetologicznej i bardzo spodobał mi się pomysł jednej z mam, która – przepiękne etui z wizerunkiem jednej z księżniczek z bajek Disneya – zamówiła u krawcowej. Otrzymać taki prezent? Super.

Jako nastolatka musiałabym otrzymać etui z hmm… wizerunkiem ulubionego wokalisty, aktora, czy zespołu muzycznego? Trochę to ryzykowne, bo gust nastolatka i jego preferencje zmieniają się w czasie. Otrzymane w grudniu etui ze zdjęciem np. zespołu One Direction w lutym może już wylądować w koszu.

Najlepszy prezent dla dorosłego: zamówiony

Osoby starsze z cukrzycą – młodzi dorośli i dorośli – będą miały raczej inne odczucia. Finansowe wsparcie (np. na zakup pompy insulinowej), nowoczesny glukometr, waga potrzebna do wyliczania WW i WBT, ładne i porządne etui do pompy insulinowej – wszystkie te rzeczy kosztują (czasem krocie!), więc jeśli mogą choć część „dostać”, a nie wydawać na nie samodzielnie zarobionych pieniędzy, z takiego praktycznego prezentu mogą być bardzo zadowolone. Ze starszymi „dziećmi” w ogóle jest nieco prościej – wystarczy po prostu zapytać i jeśli „młody dorosły” wskaże etui jako coś, co leży w obiekcie jego zainteresowań – w hierarchii najlepszych prezentów 2014 może być najlepsze i najbardziej użyteczne.

Mogę o sobie powiedzieć, że cukrzyca nie stanowi dla mnie żadnego problemu, jest naturalną częścią mojego życia i tak jak „fajny zegarek”, mogłabym równie dobrze otrzymać „fajny cukrzycowy gadżet”. Są jednak osoby, dla których cukrzyca stanowi trudność, jest elementem zdecydowanie niechcianym i nieakceptowanym w życiu. Taka osoba, nawet już dorosła, na pewno nie będzie się cieszyć z prezentu, który będzie jej przypominał o tej „słodkiej” kondycji zdrowotnej. Nawet jeśli będzie to nowa super nowoczesna pompa. Stawiając na niespodziankę, tworzymy ryzyko, że reakcja obdarowanego – zamiast radosnej – będzie zgoła inna. Zamiast tak potrzebnej w święta radości, prezent związany z cukrzycą może u nich po prostu wywołać smutek.

Czy dostosować wigilijną wieczerzę do „słodkich” potrzeb?

Innym aspektem świętowania z cukrzycą jest oczywiście wigilijna wieczerza, świąteczne śniadania, obiady i kolacje. Gdy byłam mała życie z cukrzycą było zupełnie inne niż dziś. I wspominam dość boleśnie uroczyste spotkania rodzinne, podczas których mój kuzyn mógł jeść wszystko, na co tylko ma ochotę, a mój talerz był skrupulatnie kontrolowany przez rodziców. Pierogi? Tylko jeden, maksymalnie dwa. Ciasto? Mały kawałeczek. Zamiast ciasta lepiej kawałek rybki, sałatki, bigosiku? Tak, tylko który 6-latek lubi takie potrawy? W końcu na kolację mogłam zjeść tylko 4 wymienniki, więc jeśli zjem kawałek ciasta, to tylko to i nic więcej. Taki system leczenia, gdzie wielkości posiłków i dawki insuliny były odgórnie ustalone i trzeba się było do nich w pełni dostosować, pamiętam bardziej jako koszmar senny niż miłe dziecięce wspomnienia. Wówczas, kiedy babcia upiekła ciasto ze słodzikiem zamiast cukru (i mogłam zjeść go więcej niż normalnego ciasta!), a wujek z Niemiec wysłał mi w prezencie „bezcukrowe pierniczki” – byłam w siódmym niebie. Ah, no i wspominam dość spore utrudnienie dla wszystkich członków rodziny: wcale nie czekaliśmy na pierwszą gwiazdkę. Zasiadaliśmy do stołu długo później, o godzinie 18, ponieważ to była „moja pora jedzenia”. A jak ktoś się spóźnił i nie dojechał na czas – cóż, zaczynaliśmy bez niego.

Na szczęście system leczenia diametralnie się zmienił. Odkąd rozpoczęłam intensywną insulinoterapię i sama (wraz z rodzicami) zaczęłam decydować o czasie i wielkości posiłków, zaczęłam doceniać świąteczne menu, potrawy skrupulatnie przygotowane przez mamę, ciocię, babcię (z moim niewielkim udziałem). Po pierwsze mogłam wreszcie jeść tak jak moi kuzyni i brat (i oczywiście jak dorośli). Musiałam tylko rozsądnie rozważyć wielkość podawanej insuliny i oczywiście – kontrolować glikemię przed, podczas i długo po posiłku.

Moi rodzice – po konsultacji z diabetologiem – uznali, że takie święta (i związane z nimi wspaniałości) zdarzają się tylko raz w roku i raz do roku mogę sobie pozwolić na „luz” związany z doborem posiłków. Podawałam więc dużo insuliny (nawet 20 jednostek) i oddawałam się słodkim przyjemnościom. I tylko rano budziłam się z hiperglikemią…

W kolejnych latach nawet i ten problem został rozwiązany – rozpoczęłam bowiem leczenie pompą insulinową i nauczyłam się wyliczać nie tylko wymienniki węglowodanowe, ale i białkowo-tłuszczowe. Od tej pory Wigilię Świąt Bożego Narodzenia i same święta spędzam dokładnie tak samo jak reszta mojej rodziny. To co muszę brać pod uwagę, to tylko odpowiednia dawka insuliny i kontrola glikemii. Wraz z kolejnymi „wigiliami” nauczyłam się, jak odpowiednio podawać sobie insulinę do wielkich jedzeniowych uroczystości (a uwierzcie mi, czego jak czego, ale pysznego jedzenia nie odmawiam).

Konkretna propozycja: zwiększ dawkę insuliny

Moja metoda radzenia sobie ze świątecznymi pysznościami, po latach współpracy z cukrzycą, jest taka: programuję (i to też innym radzę) dość duży bolus przedłużony, na co najmniej kilka wymienników białkowo-tłuszczowych (tak bym mogła zjeść dużo białkowo-tłuszczowych części produktów, co w Wigilię jest możliwe), a dostarczenie insuliny rozkładam w czasie na co najmniej 8 godzin. Programuję go przed posiłkiem, a wyłączy się sam, gdy już pewnie będę spać. Gdy wiem już, ile mniej więcej zjem węglowodanów (kocham pierogi!!), wówczas podaję bolus zwykły/standardowy. Czasem podaję szacowaną ilość przed posiłkiem, a gdy okazuje się, że zjem więcej niż przewidywałam, już w czasie posiłku dostarczam kolejną dawkę.

Dobrze, by desery (ciasta, pierniczki, kutia) były w pewnej odległości czasowej (wspomniane 2 godziny) – wówczas po prostu podaję kolejną dawkę insuliny do kolejnych węglowodanowych produktów. Gdy cała jedzeniowa wieczerza jest na raz („nie wstajemy od stołu dopóki nie spróbujemy każdej potrawy”), to wówczas bolusa podaję w dwóch partiach: przed posiłkiem na węglowodany związane z potrawami, które widzę na stole, a gdy pojawią się na nim ciasta i oszacuję, ile zjem, podaję drugą część. Osoby na penach też powinny rozważyć dwa zastrzyki, niż jeden o znacznej ilości insuliny. Gdy sama byłam na penach i musiałam podawać duże dawki, wolałam zrobić dwa oddzielne zastrzyki np. z połową planowanej kwadrans przed posiłkiem, a drugą część już podczas posiłku, np. przy okazji deserów.

Porada związana z programowaniem bolusa przedłużonego do wigilijnej kolacji i innych posiłków dotyczą jednak osób, które już na pewno nie mają swojej własnej insuliny, czyli takich, które mają staż cukrzycy dłuższy niż rok czy dwa. Osoby, u których dopiero niedawno zdiagnozowano cukrzycę, powinny się z takimi decyzjami wstrzymać, chyba, że mają już doświadczenie w podawaniu tego typu bolusów. Najlepiej jednak swoje decyzje związane z dawkowaniem insuliny do posiłku jeszcze przed świętami skonsultować z diabetologiem. Osoby na penach mogą rozważyć z lekarzem zmianę codziennie stosowanej insuliny (najczęściej analogu szybkodziałającego), na wstrzyknięcie do wigilijnej kolacji insuliny, która działa wolniej i dłużej (insulina krótkodziałająca) – albo wykonania zastrzyku za pomocą obydwu tych insulin. Bezpieczniej jednak mieć tę metodę wypróbowaną jeszcze przed świętami. I oczywiście – tak jak w każdej codziennej sytuacji – przy stole każdy powinien mieć ze sobą glukometr i sięgać po niego zawsze, gdy wydaje się to potrzebne. W Wigilię pewnie częściej niż zwykle.

Ja osobiście, choć na co dzień staram się jeść zdrowo, w taką wieczerzę, jak ta wigilijna, nie odmawiam sobie raczej niczego. Tak też zawsze do wieczerzy podchodzili moi rodzice – po prostu zwiększali (dość istotnie) dawkę insuliny do posiłku i pozwalali mi korzystać z życia tak, jak mój brat i kuzyni. Nie oznaczało to jednak, że mogłam zapomnieć o cukrzycy – wręcz przeciwnie! Przez większe dawki insuliny, mierzyłam glikemię znacznie częściej. Nie warto zapomnieć o pomiarach i dawkowaniu insuliny i w konsekwencji wigilijną noc czy pierwszy dzień świąt spędzić w szpitalu z kwasicą ketonową lub utratą przytomności. To co nas przed tym strzeże to nic innego jak własny zdrowy rozsądek – i oczywiście glukometr!

Kiedy myślę o moich Świętach Bożego Narodzenia, najlepiej wspominam wspólne rozmowy z dziadkami, ciociami, wujkami, zabawy z kuzynami i rodzeństwem, cudowne prezenty i najlepsze posiłki pod słońcem. Odkąd mogłam, spędzałam święta dokładnie tak samo, jak moi kuzyni – jedząc, śmiejąc się i bawiąc.

Dla dzieci bycie traktowanym w inny sposób niż reszta najmłodszych (brat, siostra, kuzyn) może zepsuć nie tylko święta, ale i sprawić, że jego poczucie własnej wartości, czy pewność siebie mogą zostać zachwiane. I nie chodzi tu tylko o kolację wigilijną, ale ogólne podejście do członków rodziny. „Maciuś nie je, bo ma cukrzycę”, „Maćkowi ciasta nie dawaj (bo ma cukrzycę)”, „Idziecie na podwórko? Maciej, Ty nie idziesz, bo masz cukrzycę” – ta druga część zdania, która pojawia się bardzo często, gdy rodzice, dziadkowie czy inni opiekunowie chcą uzasadnić jakąś swoją decyzję najpewniej z troski o przykładowego „Maćka” mogą sprawić, że Maciej będzie się czuł gorszy od osób zdrowych, będzie odczuwał, że jest inny i prędzej czy później znienawidzi ową cukrzycę. Uzna, że jest to najgorsza rzecz, jaka go w życiu spotkała, bo to ona sprawia, że czuje się gorszy od innych, od rówieśników i nie może robić tego, co inni. A to pierwszy krok, do poważnych problemów.

Jedz jak wszyscy. Tylko podaj odpowiednio insulinę!

Jak więc nie zepsuć Świąt osobie z cukrzycą? Przede wszystkim starać się nie podkreślać, że czegoś z powodu cukrzycy nie może, że jedyne prezenty, jakie jest sens jej dawać, to te związane z leczeniem. Nie komentować („ale ty przecież nie możesz!”), nie przygotowywać specjalnych potraw (jeśli dziecko ma pompę lub stosuje analogi długo- i szybkodziałające).  Pamiętać, że osoba z cukrzycą (a przede wszystkim dotyczy to dzieci!), jest dokładnie taka sama jak jej rówieśnicy i chce być traktowana w taki sam sposób jak one.

Miałam szczęście, że moja rodzina nie pozwalała mi w żaden sposób odczuć, że jestem inna od swoich kuzynów. Przed wigilią oszacowywaliśmy ile podać insuliny, wykonywaliśmy dodatkowe pomiary i wyciągaliśmy wnioski na przyszłość. A nawet, gdy pojawiła się istotna hiperglikemia – po prostu dawaliśmy dodatkową dawkę insuliny i „świętowaliśmy” dalej. Szkoda naszych nerwów, by akurat w święta przejmować się jednym wysokim cukrem! I choć domyślam się, że dla moich rodziców mógł to być dodatkowo stresujący czynnik podczas świąt, dzięki nim nauczyłam się, że z każdą sytuacją człowiek z cukrzycą sobie poradzi. Musi tylko kontrolować glikemię, przeanalizować dawki insuliny, i wyciągać wnioski na następne święta.

Na koniec jeszcze tylko jedna mała rada: to, co możemy zrobić jako „dodatek” dla osoby z cukrzycą (ale też i dla wszystkich gości i domowników), to wspólny świąteczny spacer. Sprawi, że wszyscy będziemy czuli się lepiej, a osoba z cukrzycą w konsekwencji może mieć nieco lepsze glikemie. I właściwie na tym powinna polegać nasza świąteczna „pomoc” osobie z cukrzycą. Podsumowując, Święta Bożego Narodzenia to dla wszystkich magiczny czas – czas który spędzamy z rodziną, konsumujemy pyszne potrawy, dajemy sobie nawzajem prezenty. I temu poświęćmy czas, urozmaicając go jedynie kilkoma minutami poświęconymi na pomiar glikemii i dostarczenie dawki insuliny. Celebrujmy, świętujmy, radujmy się, że jesteśmy wszyscy razem. Z cukrzycą, czy bez. Wesołych Świąt!