Polityka i Prawo

Cukrzyca to choroba przewlekła, wpływająca w mniejszym lub większym stopniu na każdą sferę życia człowieka i jego rodziny. Jest podstawą do orzekania o stopniu niepełnosprawności, najczęściej lekkim i umiarkowanym. Tej niepełnosprawności jednak najczęściej nie widać. Idąc ulicą nie da się rozpoznać innej osoby z cukrzycą typu 1. Dopiero, gdy dojrzymy na jej pasku pompę insulinową (a przecież to może być telefon, czy niegdyś popularny pager), lub gdy sama wyciągnie glukometr i zacznie wykonywać pomiar glikemii, albo publicznie wyciągnie pena i będzie nim podawać sobie insulinę,, zauważymy, że „to swój”. Jak więc mają rozpoznać „nas” osoby niewiedzące czym jest cukrzyca? 

Wiele osób stara się nie zwracać na siebie uwagi czynnościami związanymi z cukrzycą. Gdy gdzieś „w mieście” ktoś potrzebuje wykonać zastrzyk, najczęściej idzie do toalety. Podobnie jest z glukometrem. Pompę też można „obsłużyć” nawet nie wyciągając jej zza pazuchy. Ważne, by sprawdzić stężenie cukru we krwi i podać insulinę, a w jaki sposób to zostanie wykonane, to już sprawa indywidualna. Gorzej jednak, że czasem niektórzy przez chęć ukrycia cukrzycy wolą nie wykonać żadnych cukrzycowych czynności lub poczekać na późniejszą okazję. A to może być z dużą szkodą dla swojego własnego zdrowia. I może przynieść zupełnie odwrotny efekt do zamierzonego.

Jak więc sprawić, by dziecko nie wstydziło się swojej cukrzycy? Na to jak będzie odbierało ono siebie jako osobę, będzie wpływało mnóstwo czynników. Od poczucia własnej wartości, przez negatywne doświadczenia związane z czyjąś niepochlebną reakcją, docinkami ze strony rówieśników i innymi przykrymi historiami, które dziecko może nabyć w grupie rówieśniczej. Jeśli cukrzyca sprawia, że w jakimkolwiek aspekcie czujemy się gorsi od innych, bardzo będziemy chcieli o niej zapomnieć. I przy okazji ukryć. Zamiast pisać, co zrobić, by takiego efektu uniknąć, przedstawię kilka rad sugerujących, czego na pewno lepiej unikać. Choć zaznaczam, że i to może być niewystarczające.

Pompa na wierzchu

Małe dzieci używające pompy insulinowej bardzo często mają ją umieszczoną na specjalnym pasku albo na plecach. Biegają z nią w przedszkolu, hasają po parku, a rodzice tylko się niepokoją, aby gdzieś przypadkiem dren nie zahaczył o meble. Małym dzieciom zupełnie nie przeszkadza, że mają coś „uwiązanego”. Bawią się z rówieśnikami, bez stresu idą wykonać pomiar, czy wykonać bolusa przy wszystkich (oczywiście nie sami, tylko z pomocą rodzica lub opiekuna!). Rówieśnicy – gdy ktoś im wytłumaczy, czym ta pompa jest i że „Maciek musi ją mieć” – też już nie będą zainteresowani. W tym wieku wszystko jest bardzo proste i takie będzie jeszcze przez kilka lat szkoły podstawowej.

Pod koniec „podstawówki” zaczynają się problemy – w wieku dorastania dziecku zaczyna bardzo zależeć na grupie rówieśniczej. Chce spędzać z rówieśnikami jak najwięcej czasu, stara się do nich jak najbardziej upodobnić. Rówieśnicy już też nie są tak tolerancyjni jak kiedyś, zwracają uwagę na każdy szczegół odróżniający kogoś od reszty, a niektórym radość sprawia dogadywanie i wytykanie innych. Nastolatek z cukrzycą nie chce już „prowokować”, skrywa pompę pod koszulką, wkłada do kieszeni, wkłucia chowa pod ubraniem, a pomiary stara się wykonywać w jakimś dyskretnym miejscu. I dopóki jednak to robi i nie powoduje to negatywnych konsekwencji zdrowotnych – rodzice nie muszą się obawiać. W tym wieku jest to naturalne. Co więcej, przymuszanie nastolatków, gdy wyraźnie tego nie chcą, do upubliczniania swojej choroby, może sprawić, że nasze dziecko już do końca będzie kojarzyć się swoim znajomym jako „ktoś chory, inny” (znam historię, gdy mama uczennicy pierwszej klasy liceum pojechała ze swoją córką na obóz integracyjny i wszystkim osobom z jej klasy mówiła: „uważajcie na J., bo ona ma cukrzycę”. Moja znajoma chodziła z nią do klasy i ze wspólnych trzech lat zapamiętała tylko ten fakt. Stwierdziła, że to dziwne, bo o mojej cukrzycy w ogóle zapomina – spotykamy się w końcu na imprezach, wakacjach i tam cukrzyca jest tyko moją sprawą, choć wszyscy o niej dobrze wiedzą, a ja nie wstydzę się żadnych czynności. Po prostu ich nie podkreślam). Szanujcie prawo swoich dzieci do tego, czy chcą informować rówieśników o swojej cukrzycy czy nie. To musi być ich sprawa (podkreślam – chodzi o rówieśników, nie nauczycieli, bo to, że oni muszą wiedzieć, jest bezdyskusyjne). Więcej o tym wątku pisałam w poprzednim artykule (Czy mówić innym o cukrzycy? Jak przekonać dziecko, by nie wstydziło się cukrzycy?).

Czasem zdarzają się przykre sytuacje, gdy nasze dziecko z powodu cukrzycy może być wyśmiewane przez rówieśników. W takiej sytuacji – i tylko w takiej – na pewno nie możemy dziecka zostawić samego z problemem – konieczna będzie rozmowa z dyrekcją, wychowawcą i rodzicami „prześladowcy”. „Prześladowca” musi zostać ukarany, tylko szkoda, że dobrego wychowania musi uczyć się akurat na naszym przykładzie. Jeśli zauważymy, że to doświadczenie źle wpłynęło na dziecko, nie chce chodzić więcej do szkoły, albo wspomina o przeniesieniu do innej klasy – może warto wesprzeć je w tej decyzji. I spróbować namówić do spotkania z psychologiem, który spróbuje pomóc poradzić sobie z tą sytuacją.

„Coś ty znowu narobił”

To, co może bardzo zniechęcić do informowania innych o cukrzycy i nie

wstydzenia się czynności z cukrzycą związanych, to negatywne reakcje rodziców na kwestie związane z cukrzycą (szczególnie na wysokie glikemie, „co znowu narobiłaś? Co znowu zjadłaś? – przy kolegach i koleżankach), przesadne podkreślanie tego, że dziecko ma cukrzycę w towarzystwie („no właśnie idziemy z Julką na zakupy, szukamy takich sukienek z kieszeniami na pompę, bo wiesz, Julka ma cukrzycę i już teraz wszystko musimy robić z myślą o cukrzycy”) i… tak, dramatyzowanie („Julka nie może iść do Was na noc, bo będziecie musieli zmierzyć jej cukier w nocy. Jak nie zmierzycie może stracić przytomność i już się nie obudzić. Ma tylko 15 lat!”). Mówiąc krótko: nie przesadzajmy w żadną stronę. Cukrzyca jest i będzie. Ale przecież dobrze wiemy, że da się z nią żyć. Nie musimy podkreślać swojego ciężkiego życia z cukrzycą (nawet jeśli takie jest), szczególnie przy dzieciach. Życia z cukrzycą lepiej dodatkowo dzieciom nie utrudniać!

Najważniejsze jest wspieranie dziecka w jego każdej decyzji. Konsultowanie z nim różnych spraw, a jeśli sytuacja tego wymaga – ingerencji, gdy dziecko tego potrzebuje. Jeśli dziecko będzie pewne siebie, będzie żyło jak rówieśnicy, będzie samo dobrze wiedziało, że cukrzyca nie jest czymś, co może być podstawą do tego być czuć się gorzej od innych. Wówczas nawet gdy ktoś mu zacznie wytykać cukrzycę, sam odeprze atak lub w ogóle nie zwróci na to uwagi. W końcu to świadczy tylko o głupocie „przeciwnika”. Gdy cukrzyca nie stanowi problemu dla jej właściciela/właścicielki, jeśli uznaje on/ona fakt, że cukrzyca jest i będzie, także czynności związane z cukrzycą będą przychodzić naturalnie. Nie będzie powodu do tego, by wstydzić się pomiaru w autobusie, czy wciśnięcia paru guzików na pompie, nawet na lekcji w klasie. W końcu niech się wstydzi, kto widzi☺

Najlepszym przykładem takiego podejścia jest aktualna Miss Idaho – Sierra Sandison, która stara się o udział w wyborach Miss USA. Miss Idaho sama ma cukrzycę i nosi pompę insulinową, prowadzi także fundację i zainicjowała akcję „Show me your pump” („Pokaż swoją pompę”), która zachęca inne osoby z cukrzycą do publikowania na portalach społecznościowych swoich zdjęć i filmików z różnych aktywności, w których widać pompę. Sierra sama wrzuciła swoje zdjęcia z wyborów miss, w których nie tylko pokazała pompę światu przy ładnych kreacjach wieczorowych, ale nie wstydziła się wyjść z pompą w bikini. „Pompa to część mnie i z pompą też jestem piękna” – zdaje się myśleć patrząc na jej zdjęcia. Miss Idaho dzieli się ze światem przesłaniem „hej, mam cukrzycę, ale nie oznacza to, że jestem gorsza! Mogę być miss, mogę być sportowcem, mogę żyć zupełnie normalnie! To, że mam pompę i cukrzycę, a robię takie, a nie inne rzeczy, powinno tylko sprawiać, że mogę być z siebie bardziej dumna”. Sierra Sandison to świetny przykład. Pokażcie go swoim dzieciom!

Jednym z rozwiązań jest także wysłanie dziecka na obóz albo weekendowy wyjazd dla młodzieży z cukrzycą. Wtedy dziecko może zobaczyć, jak z cukrzycą radzą sobie inni, poczuć się naturalniej w towarzystwie innych osób z pompami, glukometrami i penami, nauczyć się naturalnego funkcjonowania w środowisku rówieśniczym, bez wstydzenia się cukrzycy. Na takich wyjazdach role się odwracają – ci bez cukrzycy pierwszy raz są w mniejszości! Ale pamiętajcie – jeśli dziecko nie chce jechać na taki obóz, nie chce „integrować się z innymi cukrzykami” i pogłębiać swojego „ja” jako cukrzyka, nie należy go do tego zmuszać, bo też może wywołać to odwrotny efekt (ja przecież jestem „normalna”, a moi rodzice na siłę chcą sprawić, żebym czuła się jak cukrzyk!). Jak zawsze – najlepiej znaleźć złoty środek. Asystujmy, wspierajmy i szanujmy zdanie nastolatka. Dzięki temu z cukrzycą będzie dało się żyć normalnie!