Obniżony nastrój u rodziców dzieci z cukrzycą typu 1

Wychowanie dziecka jest zawsze wyzwaniem, nawet kiedy nie pojawiają się u niego problemy zdrowotne. Przeciętny rodzic ma zawsze w sobie niepokój o zdrowie, rozwój syna czy córki, przyszłość bez większych zmartwień, sytuację finansową, która będzie pozwalać na utrzymanie rodziny, zaspokajanie potrzeb i kształcenie dziecka. Diagnoza choroby, np. cukrzycy, burzy ustalony porządek nasilając lęk o przyszłość dziecka. Nie da się zaprzeczyć, że choroba dziecka negatywnie odbija się na samopoczuciu rodzica, szczególnie po rozpoznaniu cukrzycy. Może to być stan przejściowy, ale niektórym osobom nie udaje się podnieść i naturalna reakcja przeradza się w permanentnie obniżony nastrój. Co może na to wpływać i czy zawsze cukrzyca dziecka jest powodem takiej sytuacji?

Poczucie winy, poczucie krzywdy

Istnieje grupa rodziców, która nie może przestać poszukiwać odpowiedzi na pytanie, dlaczego ich dziecko zachorowało na cukrzycę. Faza, która jest charakterystyczna dla początku chorowania, zaczyna dominować w ich życiu. Latami przyglądają się różnym wydarzeniom, swoim zachowaniom, które według nich mogły wpłynąć na pojawienie się cukrzycy. Rodzice mają poczucie, że niewystarczająco opiekowali się dzieckiem, nie poświęcali mu uwagi, nie karmili w odpowiedni sposób, matki obwiniają się, że w czasie ciąży nie dbały o siebie i dziecko, zajmowały się innymi wtedy ważnymi sprawami zamiast koncentrować się na pełnym zadbaniu o rozwijające się potomstwo. Największe poczucie sprawstwa pojawia się u tych rodziców, którzy przez moment nie potrafili się cieszyć z ciąży, u których z różnych powodów pojawiła się myśl, że może to nie jest dobry moment na dziecko. Ta grupa rodziców koncentruje się na przeszłości i sobie jako winowajcy nieszczęścia dziecka, próbuje zrekompensować chorobę nadmierną opieką, staraniem się o brak jakichkolwiek stresów, które mogłyby zepsuć szczęście syna czy córki. Cierpiąc z powodu choroby dziecka uzależniają swój nastrój od ich samopoczucia zarówno fizycznego, jak i psychicznego. Kiedy dziecko jest szczęśliwe, to oni też są szczęśliwi, kiedy synowi lub córce zdarza się mieć zły cukier, to wpadają w rozpacz. Mają poczucie, że nie dość że spowodowali chorobę dziecka, to jeszcze nie są dobrymi rodzicami, bo nie potrafią dobrze opiekować się dzieckiem.

Poczuciu winy towarzyszy często poczucie krzywdy, jaka spotkała rodziców, dziecko i całą rodzinę. Rodzice, ale też i starsze dzieci, zastanawiają się, co takiego zrobili, że spotkał ich taki los, czym sobie zasłużyli na chorobę. Czują, że życie jest niesprawiedliwe, że innym jest łatwiej, lepiej, nie mają takich problemów. Ogromnie dużym ciężarem stają się dla rodziców sytuacje, kiedy dziecko zadaje pytania, dlaczego to ono zachorowało, bo odbierają tę ciekawość jako wyrzut syna czy córki, że nie ochronili go przed chorobą. Dla rodziców jest jasne, że to oni powinni borykać się z cukrzycą a nie ich dziecko.
Koncentracja na przeszłości, życie w poczuciu nieszczęścia odbiera radość z codzienności i miłych rzeczy, jakie zdarzają się pomimo cukrzycy. Poczucie winy, poczucie krzywdy są tak silne, że odbierają rodzicom radość z życia i dziecka.

Problemy finansowe

Im młodsze dziecko, tym bardziej jest uzależnione od rodziców. Nie da się ukryć, że diagnoza cukrzycy wpływa na całą rodzinę, zmieniając jej zachowanie. W leczeniu małego dziecka z cukrzycą konieczna jest stała opieka przez osobę, który ma wiedzę na temat wymaganego postępowania. Nie może to być przypadkowa osoba, która potrafi zająć się dzieckiem, wie, jak je nakarmić, zabawić, itd. Dodatkowe obowiązki, jakie dochodzą w opiece nad dzieckiem po rozpoznaniu cukrzycy, wywołują lęk i odmowę ich przyjęcia, czy przez nianię, czy przez przedszkole, a nawet dziadków. Powoduje to konieczność rezygnacji z pracy jednego z rodziców na rzecz opieki nad dzieckiem i przejęcie obowiązku utrzymania rodziny przez drugiego. W konsekwencji jedno z rodziców, najczęściej ojciec, spędza długi czas w pracy, a matka z dzieckiem w domu. Bardzo często pomimo wysiłków wielu osób sytuacja finansowa rodziny pogarsza się. Niepokoje o utrzymanie, opłaty, koszty leczenia dziecka zaczynają dominować w rozmowach między rodzicami, poza cukrzycą, niewiele pozostawiając przestrzeni na inne tematy. Do tego dochodzi brak czasu dla siebie, poczucie niedocenienia wkładanego wysiłku i troski o rodzinę, wzajemne oskarżanie się o brak zrozumienia i zmęczenie wkradają się w pożycie małżeńskie. Pogarszająca się relacja między małżonkami, poczucie, że niewiele można zmienić, a u osoby pozostającej w domu – myśl o braku perspektyw na rozwój są czynnikami wpływającymi na pogorszenie nastroju rodziców.

Samotność

Nie da się ukryć, że wśród rodziców dzieci z cukrzycą jest wiele osób samotnie wychowujących syna czy córkę. Nie da się też zaprzeczyć, że głównym tego powodem jest rozwód. I niezależnie, czy zdarzył się on przed diagnozą cukrzycy czy już po jej rozpoznaniu, to choroba dziecka może stać i często staje się powodem jeszcze większych problemów między rodzicami. Sam rozwód jest długotrwałym procesem i zazwyczaj nie stanowi pełnego rozwiązania istniejących już problemów. Brak wsparcia ze strony byłego małżonka/małżonki, czy wręcz poczucie świadomego szkodzenia byłemu mężowi/byłej żonie, a przez to dziecku, częste pogorszenie sytuacji finansowej, niepokój o prawidłowe prowadzenie cukrzycy dziecka nie sprzyjają dobremu samopoczuciu rodzica. Można mnożyć różnorodne scenariusze zachowań rodziców i ich kłopotów, ale nie jest to przedmiotem tego artykułu, wystarczy powiedzieć, że samotne rodzicielstwo jest wysokim czynnikiem ryzyka pojawienia się depresji u rodzica, i to nie tylko rodzica dziecka z cukrzycą.

Poczucie samotności, brak zrozumienia

“Przecież to tylko cukrzyca” – niejednokrotnie słyszą rodzice. “Czym tak się przejmujecie? Czy nie przesadzacie?” – mówią życzliwi, może nawet i z dobrymi intencjami. Takie i inne komentarze najpierw wywołują u rodziców złość, potem zmęczenie i niechęć do tłumaczenia, co znaczy opieka nad dzieckiem z cukrzycą, jakie tworzy wyzwania, a w końcu może pojawiać się poczucie smutku, beznadziejności aż do chęci wycofania się z kontaktów z innymi ludźmi. Bo ileż można tłumaczyć, jak i tak to nie przynosi efektu. Dużym problemem stają się sytuacje, od których nie można uciec, w których zrozumienie wymagań leczenia cukrzycy jest niezbędne dla prawidłowego funkcjonowania dziecka. Przykładem takiej sytuacji jest konieczność wypełniania obowiązku szkolnego. Nie zawsze udaje się rodzicom nawiązać dobrą współpracę z gronem pedagogicznym, a pytania “czy on/ona naprawdę musi mierzyć cukier, jeść na lekcji?” wskazują na brak zrozumienia potrzeb dziecka z cukrzycą.

Kiedy liczne tłumaczenia nie wpływają na zmianę postępowania nauczyciela, rodzice czują się niezrozumiani, samotni, jakby walili głową w mur. Kiedy są jedynymi osobami w najbliższej okolicy, którzy wychowują dziecko z cukrzycą, i nie mają nikogo, do kogo mogliby się zwrócić o pomoc, radę w danej sytuacji, ich poczucie samotności i niezrozumienia jeszcze bardziej rośnie a ich nastrój obniża się.

I wcale nie pomaga, że w dobie internetu można nawiązać kontakt z innymi rodzicami dzieci chorujących na cukrzycę. Fora pełne są negatywnych informacji, opisów przykrych wydarzeń, jakie spotkały rodziców czy dziecko, trudności, jakie napotkali. Trudniej znaleźć przykłady pozytywnych rozwiązań problemów, rad, które są i wykonalne, i dopasowane do sytuacji rodziny.

Zmęczenie

Im dziecko dłużej choruje na cukrzycę, tym większe zmęczenie może wkradać się w codzienność. Codzienny niepokój o poziomy cukrów, stan zdrowia dziecka teraz i w przyszłości, nocne wstawanie, żeby zmierzyć cukier i wprowadzić ewentualną korektę, łączenie opieki nad dzieckiem z innymi obowiązkami, brak odpoczynku odbijają się negatywnie na samopoczuciu rodziców. Z drugiej strony lęk, że nikt inny nie zajmie się odpowiednio synem czy córką, nie pozwalają rodzicom na zmniejszenie kontroli nad działaniami związanymi z cukrzycą. Nawet jeśli robi to samo dziecko, a może nawet zwłaszcza, kiedy dziecko ma przejąć opiekę nad samym sobą. Rutyna, jaka wkrada się w życie rodziny dziecka z cukrzycą, poczucie, że nie można odłożyć choroby choć na chwilę, tylko trzeba o niej stale myśleć, koncentracja na powikłaniach, jakie mogą powstać przy braku właściwej opieki nad dzieckiem, zamykają rodzicom świat swobody i przyjemności. Kiedy nie udaje się znaleźć sposobu na regenerację sił, pojawia się rozdrażnienie, złość i chęć na oddanie komuś obowiązków, szczególnie tych związanych z chorobą dziecka. Rodzice nie zawsze otwarcie przyznają się do myśli, że chętnie porzuciliby wszystko, bojąc się posądzenia o bycie złym rodzicem, który nie kocha swojego dziecka. Borykanie się w samotności ze swoimi dylematami (poczucie obowiązku – potrzeba odpoczynku) jest też elementem, który wpływa na nastrój rodzica.

Co może pomóc?

W miarę możliwości zadbanie o swój odpoczynek. Nie jest egoizmem chwila dla siebie, a raczej koniecznością, która może tylko przynieść korzyść nie tylko sobie, ale też dziecku i całej rodzinie. Wypoczęty rodzic inaczej reaguje na różne zachowania dziecka, ma większą cierpliwość i tolerancję. Lepiej się koncentruje. Jest też mniejsza szansa na przeoczenie, pomyłkę, co na pewno jest istotne w opiece nad dzieckiem z cukrzycą.
Dzielenie się obowiązkami i docenianie wkładu innej osoby w rodzinę. Warto rozmawiać o potrzebach bez obwiniania się nawzajem, ustalać odpowiedzialność, wymieniać się zadaniami, żeby nie wkradła się rutyna i doceniać, co druga strona robi, nawet jeśli nie jest to do końca zgodne z naszymi oczekiwaniami. Jeśli ktoś pracuje, to druga osoba może zajmować się dzieckiem i na odwrót.
Nie koncentrować się na przeszłości. Już jej nie zmienimy. Myślenie, co by było gdyby, nie przynosi rozwiązania, tylko pogarsza nastrój. Warto szukać odpowiedzi na pytanie, co można zrobić, żeby było inaczej, lepiej, innymi słowy szukać pomysłów na tu i teraz.
Nie koncentrować się na dalekiej przyszłości (czytaj – powikłania). Nie wiemy, co się wydarzy za kilka lat. Mamy wpływ na najbliższą przyszłość i o to warto zadbać.
Zadbać o relację małżeńską. Rodzicielstwo nie powinno być jedynym aspektem małżeństwa. W miarę możliwości warto, by para miała wspólny czas tylko dla siebie.
Kiedy obserwuje się u siebie nasilone lęki, trudności z koncentracją, problemy ze snem, brak apetytu, mobilizacji do robienia czegokolwiek, obniżone libido, warto zwrócić się o pomoc do psychologa albo psychiatry. Koniecznie w wypadku pojawienia się myśli samobójczych.