Jak rozmawiać z dzieckiem o cukrzycy (w zależności od wieku)?

Cukrzyca typu 1 to najczęściej spotykana choroba przewlekła wieku rozwojowego – najczęściej diagnozuje się ją u dzieci i młodzieży, a coraz częściej rozpoznaje się ją u najmłodszych, kilkuletnich szkrabów. W takich przypadkach niemal pełną odpowiedzialność za cukrzycę przyjmują na swoje barki rodzice. Jednak dziecko rośnie, zmienia się, pojawiają się u niego nowe zdolności poznawcze, rozwija się logiczne myślenie – zmieniają się też potrzeby dotyczące wiedzy na temat cukrzycy. Poniższy artykuł przedstawi, jakie potrzeby i możliwości mają dzieci w różnych fazach rozwoju – jak rozmawiać o cukrzycy ze zmieniającym się i dorastającym dzieckiem.

Z maluchami się nie rozmawia?

Coraz częściej zdarza się, że cukrzycę diagnozuje się u kilku, kilkunastomiesięcznych maluchów. Są również (dość rzadkie) przypadki cukrzycy noworodków, gdzie cukrzycę rozpoznaje się u niemowlęcia poniżej 6 miesiąca życia. I choć z tak małym dzieckiem rodzice – co zrozumiałe – nie rozmawiają (ewentualnie do niego mówią), to muszą jednak mieć na uwadze fakt, że to, w jaki sposób oni sami podchodzą do cukrzycy, dziecko także będzie odczuwać. Komunikacja bez słów ma wówczas dość duże znaczenie – w okresie do 1,5 roku życia najważniejsze dla dziecka jest poczucie stabilności i bezpieczeństwa, które buduje się przez reakcje rodziców na potrzeby dziecka. Cukrzyca może nieco tę relację modyfikować po pierwsze przez jedzenie (dziecko je wtedy kiedy musi, a nie wtedy kiedy chce, nie może jeść zawsze kiedy tego chce ze względu na podawanie insuliny i tym podobne), oraz pomiary glikemii, które niemowlę może odbierać jako coś niezbyt przyjemnego, co robią mu rodzice (pytanie dlaczego). Kolejny aspekt, który może modyfikować poczucie stabilności i bezpieczeństwa to stan psychiczny rodziców, który w sytuacji diagnozy cukrzycy u tak małego dziecka, może być dość słaby. Dzieci mogą wyczuć stres i lęk rodziców przy wykonywaniu pomiarów, wyczuć negatywną reakcję np. na wysoką glikemię. Jakkolwiek nie będą jeszcze wiedziały, że przyczyną tego stanu jest cukrzyca, to od razu będą kojarzyć, że to urządzenie (np. glukometr) wiąże się z negatywną reakcją rodziców, co oznacza, że musi to być coś złego. Rodzice powinni więc bardzo umiejętnie i delikatnie wykonywać wszystkie czynności związane z cukrzycą, starać się to robić bez większych emocji i zaraz po ich zakończeniu, jak najszybciej pocieszyć, przytulić, czy rozbawić maluszka.

Z nieco starszym dziećmi można już nawiązać relację słowną. Dzieci uczą się słówek, powtarzają słowa po rodzicach. Dwu- i trzylatki przechodzą przez fazę uporu, testują wówczas granice, sprawdzają na ile mogą sobie pozwolić. Przez dodatkowe ograniczenia spowodowane cukrzycą, rodzice mają skłonność do wynagradzania dzieciom złych chwil i wymogów stawianych przez chorobę całkowitą swobodą w innych obszarach życia, mniejszą konsekwencją, mniej pewnym stawianiem granic. To jednak niedźwiedzia przysługa – dziecko wówczas może czuć się bardziej niepewnie, a w konsekwencji staje się niegrzeczne. Granice i zakazy są cały czas łamane, a jeśli rodzice nie potrafią się temu przeciwstawić, dziecko nie będzie wiedziało co jest dobre, a co złe i budowanie pewności siebie i poczucia sprawstwa będzie utrudnione. W aspektach związanych z cukrzycą może w tym wieku pojawić się lęk przed igłą (igłofobia) i bunt także przeciwko czynnościom związanym z obsługą cukrzycy. Pokonać je można tylko i wyłącznie spokojnym, przyjaznym podejściem, rozmową, tłumaczeniem, zabawą z wykorzystaniem cukrzycowych urządzeń i nagrodami za pozytywne reakcje. Ponadto, w tym wieku dziecko może pierwszy raz w życiu powiedzieć słowo „cukrzyca” (oczywiście w swojej własnej zabawnej wersji).

Cukrzyca za karę?

Dzieci w wieku przedszkolnym coraz więcej rozumieją, stają się świadome różnych rzeczy, m.in. tego, że mają możliwość odczuwania różnych stanów, zarówno bólu i przykrości, jak i przyjemności; mogą też rozpoznawać złe samopoczucie związane z niskim lub wysokim cukrem. Przedszkolaki lubią odgrywać różne role, bawić się w rodzinę, mają wówczas wielką wyobraźnię i mają tendencję do wyolbrzymiania pewnych rzeczy. Między innymi dlatego dziecku w tym wieku nie należy mówić ze zbyt dużym wyprzedzeniem o zastrzykach, badaniach i innych niekoniecznie przyjemnych rzeczach; jego wyobraźnia potrafi to wyolbrzymić. Nie oznacza to jednak, że nie warto o cukrzycy rozmawiać w ogóle – wręcz przeciwnie. To dobry czas na rozpoczęcie dyskusji i edukacji poprzez zabawę – np. z misiem, który ma cukrzycę, któremu należy wykonać pomiar itp. Przedszkolak lubi wchodzić w rolę rodzica czy lekarza i jeśli w taki sposób zabawa zostanie pokierowana, może uczyć się zasad związanych z cukrzycą.

U dzieci w tym wieku może pojawić się też myśl, że sama cukrzyca, czy czynności związane ze zmianą wkłucia czy wykonaniem zastrzyku czy pomiaru jest karą za złe zachowanie. Dlatego nawet jeśli dziecko o to samo nie pyta, należy wyjaśnić mu, że to, że ma cukrzycę, to nie jego wina, że to niczyja wina i cukrzyca po prostu pojawiła się w naszym życiu, tak jak u niektórych pojawia się np. konieczność noszenia okularów. W tym wieku może pojawić się także chęć podjadania, czy podbieranie słodyczy – jako element testowania granic. Nie należy wówczas karcić dziecka, tylko spokojnie wyjaśnić, że podbieranie słodyczy nie jest dobre (żadne dziecko nie powinno tego robić), ale w związku z cukrzycą ma jeszcze większe znaczenie. Jeśli więc dziecko ma tak dużą ochotę na słodycze, że aż podbiera je samo, rodzice mogą zaproponować, że „coś słodkiego” będą dodawać np. do obiadu i po prostu nieco zwiększać dawkę insuliny do posiłku. Przedszkolak chce być coraz bardziej samodzielny, stara się więc naśladować rodziców. Część dzieci w wieku przedszkolnym nie tylko potrafi samo się ubrać, czy założyć buty, ale także potrafi samo wykonać pomiary czy zaprogramować bolusa. Należy chwalić i doceniać te działania – dziecko będzie wówczas zmotywowane do tego, by brać cukrzycę w swoje ręce i od początku uczyć się, że cukrzyca to też jego sprawa.

Szkolne wyzwanie – cukrzycowa samodzielność

Gdy dziecko idzie do szkoły, jego pragnienie wiedzy i wyjaśnień różnych mechanizmów, także tych związanych ze zdrowiem, staje się coraz większe. Dzieci starają się zrozumieć otaczający je świat, starają się także zrozumieć co się dzieje z ich organizmem, o co chodzi w cukrzycy. Warto być przygotowanym na takie pytania i próbować jak najprościej wyjaśnić o co chodzi. W wieku 7-8 lat dzieci lubią wiedzieć co je czeka, zaczynają także uczyć się poczucia czasu. Przy wizycie u lekarza lub przy pobraniach krwi warto przed samym wydarzeniem wyjaśnić, co się będzie działo i przygotować na nadchodzące chwile. Należy opowiadać o cukrzycy spokojnie, bez straszenia i negatywnego nastawienia, przedstawiać jasne do zrozumienia fakty (dziecko może już zrozumieć, że jedzenie podnosi glikemię, a insulina ją obniża).

Dlaczego mnie to spotkało?

Ostatnie lata podstawówki mijają pod znakiem zabawy, nawiązywaniu przyjaźni i relacji z rówieśnikami. Dziecko ucząc się życia społecznego poszerza horyzonty, coraz więcej zaczyna także dostrzegać, także różnic między sobą, a zdrowymi rówieśnikami. W wieku 9-10 lat zaczyna się także zadawać pytania, które wcześniej nie padały: dlaczego mnie to spotkało? Po raz pierwszy dziecko zaczyna też zdawać sobie sprawę, że cukrzyca zostanie na całe życie i może potrzebować czasu, by na nowo się z cukrzycą pogodzić. Rodzice powinni być przygotowani na podobne pytania „natury egzystencjalnej”. Dlatego należy wówczas często i otwarcie rozmawiać z dzieckiem o cukrzycy – pomoże mu to na nowo zaakceptować chorobę. Warto pokazać dziecku, że jako rodzic również się martwisz i wiesz, że może jemu nie być lekko. Taki „dołek” zazwyczaj po pewnym czasie mija, choć bywa, że niektóre dzieci mogą potrzebować doraźnej pomocy psychologa. Aby takiego „dołka” uniknąć lub zminimalizować jego efekty, warto starać się, by dziecko w jak najmniejszym stopniu odczuwało, że jest różne od rówieśników z powodu cukrzycy. Jeśli wszyscy koledzy z klasy idą na urodziny i będą jeść słodycze, to pozwólmy dziecku na to samo – spróbujmy tylko dopasować do tego odpowiednio dawki insuliny. Jeśli dziecko chce przenocować u koleżanki, to też spróbujmy to jakoś zorganizować. Jeśli z kolei cała klasa jedzie na wycieczkę klasową, spróbujmy zrobić wszystko, by nasze dziecko też pojechało. Samodzielnie na wycieczkę klasową może pojechać już nawet dziecko w 4-tej, 5-tej czy 6-tej klasie podstawówki (warunkiem do tego jest oczywiście odpowiednie przygotowanie dziecka, jego umiejętności i stopień samodzielności). Najgorsze co możemy zrobić to powiedzieć „nie możesz, bo masz cukrzycę”. Takim zdaniem wygenerujemy tylko ogromną niechęć do swojej choroby i ryzyko kompletnego „olewania” spraw związanych z cukrzycą w przyszłości. Dlatego – róbmy wszystko, by unikać takich stwierdzeń i zamiast od razu uciekać przed problemem, zastanówmy się jak rozwiązać dany problem.

Wycieczka klasowa może być ponadto świetnym motywatorem do rozpoczęcia przejmowania odpowiedzialności za większość spraw związany z cukrzycą – zwłaszcza, że w tym wieku chłonie się wiedzę, a jednocześnie jest się jeszcze karnym i zazwyczaj dość posłusznym. Ostatnie lata podstawówki to świetny wiek na edukację! Edukować mogą rodzice, lub osoba trzecia – np. edukator z poradni diabetologicznej. Jeśli dziecko chce, warto także zapoznawać go z innymi dziećmi z cukrzycą, np. na tzw. cukrzycowych koloniach czy obozach.

Rozstania nadszedł czas?

Czas gimnazjum to czas powolnej separacji – nastolatek zaczyna rozwijać swoją dojrzałą osobowość, chce być niezależny i być na równi z innymi dorosłymi. Poczucie samodzielności jest jednak u niego cały czas bardzo kruche i dlatego młodzież tak mocno broni swojej autonomii, m.in. pyskując i buntując się, między innymi przeciwko obowiązkom wynikającym z cukrzycy. Wielu rodziców obawia się tego okresu i ma do tego podstawy. Choć dziecko może wyglądać już jak dorosły (strój, makijaż itp.), chce być traktowany jak dorosły, czasem nadal zachowuje się dość dziecinnie. Należy w związku z tym bardzo umiejętnie wypośrodkować traktowanie młodego człowieka – nie sprawdzi się bowiem ani stuprocentowa kontrola i mówienie mu, co ma robić („zmierz cukier, ile podałeś, znowu źle!”), ani całkowite oddanie pola nastolatkowi („ja już się narobiłam, teraz jego kolej na działania, niech przejmuje wszelką odpowiedzialność za swoje poczynania”). Klucz do normalnego rozwoju w tym czasie, to wypośrodkowanie swojego podejścia –należy być wsparciem, tak by dziecko zawsze mogło na nas liczyć, jednocześnie dając pole do działania nastolatkowi – tak by mógł sam nauczyć się konsekwencji podejmowania swoich działań. W końcu najlepiej uczyć się na własnych błędach.

Nastolatek już ma inne priorytety, już niekoniecznie „słucha się mamy” i często w działaniach cukrzycowych chce eksponować swoją „niezależność”. Dobrze, by ta niezależność wiązała się z umiejętnością podejmowania trafnych decyzji, niż z „totalną olewką” cukrzycy. Dlatego im wcześniej nauczymy dziecko pewnych podstawowych działań, im bardziej to wszystko będzie dla niego naturalne, tym mniejszy niepokój, że wybierze właśnie taki – najgroźniejszy dla samego siebie – rodzaj buntu. W wieku dojrzewania ważne jest poczucie własnej wartości i sprawczości, warto więc dać dziecku możliwość samodzielnego podejmowania decyzji (również dotyczących dawek insuliny), przy jednoczesnym „asystowaniu” jakby co i służeniu dobrą radą (nie w formie „co znowu narobiłeś, skąd na hiperglikemia” tylko raczej „to teraz zastanów się co się stało, dlaczego efekt jest taki a nie inny i wyciągnij wnioski dotyczące tego jak należy postąpić następnym razem w podobnej sytuacji”). Ogromnie ważne jest by cukrzyca nie stanowiła zarzewia konfliktu, nie była elementem kłótni i nie była podstawą do stosowania kar i zakazów. Jeśli nastolatek będzie ciągle otrzymywał karę za wysokie, to jedyne do czego go taka reakcja skłoni, to oszukiwanie, że wszystko jest w porządku („cukier jest dobry”), albo w ogóle unikanie wykonywania pomiarów (po co robić sobie problem?) i innych czynności związanych z cukrzycą. Ta droga – pełnego „olewania” – jest niestety najgorsza.

Cierpliwość to podstawa

A jak rozmawiać z nastolatkiem o cukrzycy? Cóż, najlepiej spokojnie, nieoceniająco, z nastawieniem na rozwiązywanie konkretnych problemów. Czy warto straszyć powikłaniami, mówić o powikłaniach? Nastolatek może jeszcze nie być na tyle dojrzały, by myśleć w tak abstrakcyjnych kategoriach, że działania tu i teraz mogą mieć znaczenie dla dość odległej przyszłości. Więc straszenie, pokazywanie osób z powikłaniami, niekoniecznie będzie dobrą formą nacisku na poprawę samokontroli. Bardziej może mieć znaczenie to, na czym zależy nastolatkowi tu i teraz: na znajomych, na odnalezieniu się w środowisku rówieśniczym, na tym, by być jak inni, by móc zachowywać się jak oni. A kluczem do tego jest nic innego jak w miarę wyrównana glikemia i brak nagłych powikłań takich jak utraty przytomności i kwasica ketonowa. Nastolatek musi o tym wiedzieć. Im wcześniej cukrzyca staje się naturalną częścią życia rodziny, tym mniejsze ryzyko, że dziecko będzie się jej wstydzić. I to, co było już wielokrotnie powtarzane w poprzednich artykułach: dobrze, by pytania „o cukier” i cukrzycę nie przesłoniły normalnego życia Waszego dziecka.

Ze starszą młodzieżą w wieku licealnym można o cukrzycy rozmawiać jak z osobą równą sobie. Młodzież w wieku studenckim to już niemal w pełni dojrzałe istoty, które same zaczynają zajmować się własnymi sprawami, zaczynają bardziej interesować się swoim zdrowiem i także skutecznym samozarządzaniem cukrzycą. Dopiero wtedy możemy z dzieckiem o cukrzycy rozmawiać jak równy z równym. Czasem w kryzysie związanym z wiekiem dojrzewania warto po prostu zacisnąć zęby i przeczekać. Rodzice muszą zaakceptować, że przez pewien czas ważniejsze będą wszystkie inne sprawy niż te związane z cukrzycą i o samej cukrzycy dziecko nawet nie będzie chciało specjalnie rozmawiać. Ale i w tej sytuacji warto zachować optymizm: w 99% ten moment przejdzie z czasem. Cierpliwości!