Moje dziecko i nasza cukrzyca. Jak być najlepszym wsparciem dla dziecka i nastolatka?

Święta tuż tuż. Zaraz nasze domy zapełnią się wizytująca nas rodziną, a stoły będą uginać się od przepysznego jedzenia. Wszyscy siądą wokół świątecznego stołu i będą wręczać sobie nawzajem prezenty. Prawdopodobnie właśnie usilnie rozmyślasz, jak w najlepszy sposób uszczęśliwić Twoje dziecko. Czy spełnisz marzenia spisane w liście do Świętego Mikołaja? Czy postawisz na racjonalny prezent, który – choć nie wymarzony – będzie na pewno lepszy dla rozwoju Twojej pociechy? Zanim pójdziesz po świąteczne zakupy, pewnie nieraz zmienisz zdanie. Podobne dylematy dotyczą nie tylko świątecznych prezentów, ale i całego procesu wychowywania dzieci. Jeszcze więcej dylematów mają na pewno rodzice dzieci z cukrzycą. Jak być najlepszym, najrozsądniejszym wsparciem dla dziecka i nastolatka? Podporządkować się zupełnie jego woli, czy narzucić swoją? A może znaleźć coś po środku?

Cukrzyca to od samej diagnozy sprawa dotycząca całej rodziny, zwłaszcza, gdy rozpoznaje się ją o osób młodych. Gdy dziecko jest niemowlęciem, raczkującym maluchem czy stawiającym pierwsze kroki młodzieńcem, nie ma absolutnie żadnej świadomości cukrzycy i wynikającej z niej obowiązków. Wsparcie rodziców przy małym dziecku jest i musi być stuprocentowe. To oni je karmią, to oni ustalają dawki insuliny, oni je podają, oni mierzą glikemię i na nich spoczywa odpowiedzialność czy dziecko nie ma niedocukrzenia czy przecukrzenia. Zanim dziecko pójdzie do przedszkola, często nawet nie jest w stanie stwierdzić, czy czuje się dobrze czy źle. Jednak już w tym momencie rodzic musi wybierać – dostosować się do potrzeb dziecka, czy podporządkować je sobie i wymogom cukrzycy? Ja skłaniałabym się ku tej drugiej opcji: małe dziecko łatwo jest uczyć pewnych zachowań, cierpliwie czekać aż zje cały posiłek. Jeśli więc chcemy uczyć malucha przydatnych w cukrzycy zachowań, róbmy to już teraz. Uczmy jedzenia śniadań, uczmy zjadania posiłków do końca, uczmy, że wykonanie pomiaru czy założenie wkłucia to normalna czynność. Możemy pokazać małemu dziecku, że sami też możemy się nakłuć igiełką, a już na pewno możemy nakłuć ulubionego misia. Czasem maluchy mogą bać się igieł, gdyż zakładanie ich nie jest zbyt przyjemne. Żeby uniknąć niepotrzebnych „małych dramatów”, możemy na początek zakładać wkłucie dziecku kiedy śpi. Pamiętajmy też, że już wtedy należy chwalić dziecko za dobre zachowania. Za każdy pomiar, każde wkłucie, każde posłuszne zjedzenie posiłku – nagradzajmy, nawet przytuleniem. Choć u dziecka przywiązanie i nauka pewnych zachowań odbywają się nieświadomie, już początek współpracy z cukrzycą i podejście rodziców może mieć duże znaczenie dla dalszej akceptacji choroby.

Z każdym miesiącem i rokiem maluch uczy się, że pewne rzeczy musi robić i wraz z ich utrwalaniem, stają się one dla niego zachowaniami naturalnymi. Mama, tata, cukrzyca – wszystko jest oczywiste. Dopiero gdy pójdzie do przedszkola zacznie obserwować, że inne dzieci wcale nie muszą wykonywać tych samych obowiązków – nie muszą nosić pompy na pasku, nie muszą czekać aż pani przedszkolanka zmierzy im cukier przed posiłkiem – już w wieku przedszkolnym mały „cukiereczek” może powoli orientować się, że troszeczkę się od rówieśników różni. I już wtedy może potrzebować nie tylko wsparcia w leczeniu, ale w poszukiwaniu odpowiedzi na trudne pytania dotyczące tego kim jest – pytania niezwykle ważnego dla każdego człowieka. Choć dziecko nadal jest bardzo zależne od swoich opiekunów, chce robić dokładnie to, co jego rówieśnicy – chce być takie samo jak inni. Jeśli inni jedzą, to ono też chce. Inni się bawią, to ono też. Wsparcie rodziców nie powinno więc sprowadzać się tylko i wyłącznie do cukrzycowych poleceń, ale w ogólnym planie dnia powinni oni brać pod uwagę także potrzeby towarzyskie i społeczne dziecka. Rodziców może to kosztować sporo pracy, ale im więcej pracy włożonej na początku, tym większa u dziecka pewność siebie i swoich działań, większa tolerancja dla cukrzycowych obowiązków w przyszłości.

Dzieci już w przedszkolu mogą zauważyć, że trochę ich życie różni od tego jakie prowadzą rówieśnicy. Dlatego nawet 4- i 6-latki mogą zadawać rodzicom pytania: dlaczego Ola może, a ja nie? Dlaczego ja to muszę nosić, a Janek nie? Dlaczego ja zachorowałam, a nie Julka? Czy to jakaś kara? Pamiętam, że sama zadałam mamie takie pytanie i przyznam, że było mi wtedy nawet trochę smutno. Rodzice często boją się takich pytań, zwłaszcza, że często sami nie znają na nie odpowiedzi, boli ich bardzo, że dziecko już w tak młodym wieku widzi, że jest trochę inne. Kluczowe są w tym momencie odpowiedzi na pytanie dziecka. Przedstawienie sytuacji tak, że cóż – tak się zdarzyło. Najlepsza odpowiedź może być taka: „twoja trzustka nie produkuje insuliny. Tata (babcia, koleżanka?) bez okularów nie widzi i źle się wtedy czuje, więc musi je nosić, ty bez insuliny też się źle czujesz i dlatego też musisz ją podawać. Każdy w którymś momencie musi robić rzeczy których nie chce, ale robi się je po to, by dobrze się czuć”. Zawsze w podobnych sytuacjach należy podkreślić, że to co różni dziecko od innych, to tylko brak insuliny. I – żeby dziecko w to uwierzyło – tak starać się spędzać z dzieckiem czas, by faktycznie nie odczuwało żadnych różnic. Chodzić do przedszkola, na wycieczki, na basen, urodziny do kolegów i koleżanek. Raz na jakiś czas nawet pozwalać jeść tak jak inni. Tak, by nie uczyło się, że to „przez cukrzycę” jest inne i „nie może czegoś robić”. W odwrotnym przypadku cukrzycę bardzo szybko będzie kojarzyć z czymś złym… Choć to może kosztować rodziców bardzo dużo nerwów i zaangażowania, spróbujcie pozwolić dziecku żyć jak rówieśnicy. Kiedyś będzie Wam za to wdzięczne.

Im dziecko starsze, tym więcej rozumie i tym więcej umie i tym większą część obowiązków i odpowiedzialności może od rodziców przejąć. Oczywiście nadal trudno oczekiwać od niego, że całkowicie zajmie się swoją cukrzycą, ale z każdym rokiem, poziom odpowiedzialności powinien dążyć ku zmniejszaniu udziału rodziców, a zwiększaniu udziału samego dziecka. W dzisiejszych czasach dziecko już w pierwszej klasie jest zazwyczaj na tyle mądre, by umieć obsługiwać podstawowe funkcje pompy insulinowej, nie mówiąc o glukometrze. A im wcześniej będzie przejmowało swoje obowiązki i im częściej będzie samo o nich myślało, tym szybciej będzie samodzielne i pewne swoich działań. W trakcie nauki w szkole podstawowej oczywiście nadal kluczowe decyzje podejmują rodzice, jednak dzieci już wtedy zaczynają widzieć skuteczność swoich działań. Zaczynają się uczyć efektów danych czynności. Często w tym wieku dzieci testują nowe umiejętności, testują też granice. Widzą jaki efekt przynosi „podjadanie”, uczą się co powoduje hipo- i hiperglikemie. Jeśli zazwyczaj słodkości są zabronione, a pojawiają się w sytuacji niskich stężeń cukrów we krwi, to młody człowiek często kombinuje jak sprawić, żeby było niedocukrzenie: nie dojada posiłków, dużo biega – tylko po to, by móc „legalnie” zjeść coś słodkiego. Dlatego tak istotne jest także „normalne” podejście do diety, nie zakazywanie słodkości, tylko rozsądne ograniczanie, tak jak ograniczane by były zdrowym osobom (np. rodzeństwu). Już na początku szkolnych lat, kiedy dziecko zaczyna swoją najdłuższą szkolna przygodę, dziecko musi wierzyć w swoje umiejętności i często potrzebuje wsparcia rodziców w potwierdzaniu czy robi coś dobrze. Warto więc chwalić dziecko, że np. samo wpadło na to, by zmierzyć cukier po obfitym posiłku, niż ganić „że znów zjadło za dużo”. Pod koniec podstawówki spokojnie można już coraz bardziej zaznajamiać dziecko z tajnikami cukrzycy i radzenia sobie z nią. Dobrą metodą są ćwiczenia, że to dziecko – a właściwie już nastolatek – decyduje o dawce insuliny, a rodzic sprawdza tę decyzję i akceptuje bądź w razie czego tłumaczy gdzie został popełniony błąd. Dziecko umacnia się w swoim działaniu i radzeniu sobie z cukrzycą, buduje pewność siebie i nieco prościej mu zaakceptować cukrzycę, gdy wie – że z różnymi sytuacjami (także tymi, o których niekoniecznie chciałby rodzicom powiedzieć!) sobie poradzi. Dziecko nie jest jeszcze w stu procentach samodzielne, ale chce już być „duże”, „dorosłe”. Zwłaszcza, że coraz większe są także jego potrzeby towarzyskie – urodziny, imprezy, nocowanie u kolegów czy koleżanek, a także szkolne wycieczki.

Z biegiem lat wsparcie rodziców zmienia swój charakter z tego ściśle związanego z cukrzycą, na wsparcie związane ze świadomością, że młody człowiek może na nas liczyć w razie każdej sytuacji – niekoniecznie związanej z chorobą. W gimnazjum i liceum, nastolatek staje się coraz bardziej odrębną jednostką, coraz częściej chce też sam podejmować decyzje. Dlatego najlepiej podejmowania decyzji związanych z cukrzycą uczyć się jeszcze przed czasem, w którym w grę wejdą dodatkowe emocje związane z okresem dorastania. Rodzicom nie jest łatwo odnaleźć się w nowej sytuacji – ich zdanie ma coraz mniejsze znaczenie, co więcej – dziecko sprawia wrażenie, że nie potrzebuje ich zaangażowania w swoje życie (i cukrzycę) i tak dużej opieki, jaką otrzymywało wcześniej. W swojej pracy z rodzicami nastolatków z cukrzycą zauważyłam, że rodzic zazwyczaj stosuje dwa rozwiązania – albo definitywnie separuje się od cukrzycy zakładając, że nastolatek jest już na tyle samodzielny, że sam sobie ze wszystkim poradzi, albo kontynuuje zachowania z czasów gdy dziecko było młodsze, albo nawet zwiększa kontrolę, obawiając się, że dziecko samo sobie nie poradzi. Najgorzej jest, gdy rodzic ogranicza nastolatkowi uczestniczenie w życiu społecznym, tłumacząc zakaz wyjazdu na wycieczkę klasową, zakaz pójścia na 16-te urodziny Marcina – cukrzycą. I tym, że sam sobie nie da rady. Takie zachowania będą sprzyjać pojawieniu się u nastolatka niechęci do cukrzycy i wszystkich wynikających z niej obowiązków. Będzie też sprzyjać buntowi wobec rodziców, a „skoro najbardziej rodzicom zależy na moich cukrach (w końcu tylko o to pytają, kiedy wracam ze szkoły!), to żeby ich bardziej zdenerwować, będę tak robił, by zdenerwować ich jeszcze bardziej. I przestanę kalkulować dawki do posiłków, przestanę mierzyć glikemię. Niech się w końcu odczepią”.

Pogorszenie samokontroli w wieku dojrzewania jest bardzo częstym zjawiskiem. Już nie chce się słuchać rodzica, więc żadne argumenty mogą do nastolatka nie docierać. Najlepszym rodzajem wsparcia w tym wypadku jest cierpliwe czekanie. I stanie z boku. Tak by nastolatek miał świadomość, że jakby co, może na rodziców liczyć. Że nie jest sam i jakby co, rodzic pomoże mu np. znów zająć się cukrzycą. Skuteczne może być też zaoferowanie młodej osobie spotkań z innymi młodymi osobami z cukrzycą, lub samodzielne konsultacje z edukatorem lub psychologiem. Czasem nastolatkowi łatwiej zapytać o pewne rzeczy (alkohol, antykoncepcja) osoby obce, niż własnych rodziców…

Wychowanie dziecka z cukrzycą to nie lada wyzwanie. Bywa, że wiemy co jest dla niego najlepsze (dieta, spokojny styl życia, bycie pod okiem rodziców itp.), ale jednocześnie mamy świadomość, że skupienie tylko na samokontroli cukrzycy i podporządkowanie życia jej, może doprowadzić do kompletnego wypalenia. Dlatego trzeba znaleźć złoty środek i żyć z cukrzycą tak, jakby jej nie było. Wplatając jednak w to życie cukrzycowe obowiązki tak, by były one zwykłą rutyną. Mam cukrzycę od 26 lat i to, co najbardziej zawdzięczam moim rodzicom to fakt, że nigdy nie zabraniali mi niczego tłumacząc się cukrzycą. Kiedy chciałam robić różne szalone rzeczy (np. nurkować, jeździć na mecze piłkarskie itp.) mówili mi zawsze „dobra, ale wiesz co robić? Masz glukometr, masz glukozę? To dasz radę. Zastanów się tylko jak to zrobić bezpiecznie”. Darzyli mnie ogromnym zaufaniem (na pierwszy obóz i wycieczkę klasową pojechałam sama w czwartej klasie podstawówki!) i gdy wracałam ze szkoły, zawsze najpierw pytali mnie: o to jak było, co się wydarzyło, a nie jaki mam cukier. Mamo, tato, dzięki!