Samodzielne wyjazdy dziecka na ferie, czyli dziecko poza kloszem, a jego samokontrola w cukrzycy

Zima, zima, zima, pada, pada śnieg! Niektórzy cały rok czekają na piękną zimę… A niektórzy już nie mogą się doczekać ferii. Szczególnie dzieci i nastolatki, które na dwa tygodnie wolnego od szkoły zawsze czekają z utęsknieniem. A jeśli jeszcze ktoś ma szczęście i będzie korzystał z zimowych atrakcji – nart, łyżew, desek snowboardowych – i to do tego na obozie narciarskim dla młodzieży, oczywiście bez dodatku w postaci rodziców – ten już na pewno odlicza dni i godziny!

Negocjacje

Sama pamiętam mój pierwszy obóz narciarski. Miałam wtedy 12 lat i byłam w piątej klasie podstawówki. Wszystkie moje najlepsze koleżanki z klasy jechały na ten obóz, a ja zrobiłabym wówczas wszystko, byle tylko i mnie rodzice puścili z nimi! Błagałam i błagałam, prosiłam i prosiłam. Najpierw oczywiście usłyszałam „nie” („Kasiu, przecież masz cukrzycę, jak ty sobie sama poradzisz z tymi zastrzykami!”). Potem, że może spróbujemy poszukać jakiegoś obozu dla dzieci z cukrzycą. Ten pomysł zbyt mi nie przypadł do gustu – w końcu Tośka i Bania, moje dwie najlepsze koleżanki – już były pewne, że pojadą tam gdzie reszta naszej szkoły i na pewno nie zmieniłyby swoich planów. Poza tym, no kurczę, dlaczego mam jeździć tylko na obozy dla osób z cukrzycą? Od razu przyznam, że już w tym wieku byłam dość dojrzałym pod względem cukrzycy dzieckiem i dobrze wiedziałam, co mam robić. Zostałam przeszkolona w zakresie intensywnej insulinoterapii i sama podawałam sobie zastrzyki (wtedy jeszcze pomp nie było na polskim rynku) – dwa razy dziennie długodziałającą i analog szybkodziałający do posiłku. Wytłumaczyłam mamie, że na pewno sobie poradzę, że będę często mierzyć cukier, że będę mieć zawsze przy sobie cukier. Mama z resztą dobrze o tym wiedziała – miałam już na swoim koncie samodzielne występy – na pierwszej, tygodniowej wycieczce klasowej byłam już rok wcześniej i poradziłam sobie nieźle. Ponegocjowała więc z tatą kwestie finansowe i… przynajmniej rodzina nie miała już nic przeciwko.

Pamiętam, że jeszcze przed samym obozem, obawiałyśmy się, czy organizatorka wyjazdu w ogóle zgodzi się mnie wziąć (to znaczy ja byłam pewna, że nie będzie miała żadnych obiekcji, tylko mama nie była – rodzice dzieci z cukrzycą, pewnie to znacie?). Organizatorka na szczęście mnie już znała, bo raz w tygodniu miałam z nią zajęcia w-f i po specjalnych rozmowach, przeszkoleniu, wytłumaczeniu „instrukcji obsługi małego słodziaka”, wręczeniu glukagonu „tak na wszelki wypadek” – nigdy nie był użyty i na pewno nie będzie potrzebny, ale jest jakby co (choć w razie utraty przytomności najlepiej i tak dzwonić po pogotowie), zapewnieniu, że jestem bardzo samodzielna i wszystko będę miała na pewno pod kontrolą, pani Monika zgodziła się mnie zabrać. No właśnie – to było kluczowe. Gdyby mama nie była pewna, że sobie sama poradzę, pewnie nie byłoby w ogóle rozmowy na temat takiego wyjazdu.

„Beze mnie sobie nie poradzisz”

Wielu rodziców nawet starszych nastolatków (15-, 16-, 17-latków!) zakłada, że ich dziecko sobie „na pewno” nie poradzi bez ich kontroli. Rodzice pewnie myślą tak dlatego, że to „zawsze oni” muszą przypominać im o pomiarach („Zmierzyłaś? Ile masz? Podałeś bolusa?”), sami wyliczają im dawki insuliny do posiłków („tu masz kotleta z ziemniakami, podaj 6 jednostek na szybko i dwie na czas czterech godzin”) i w wielu przypadkach, jeśli dziecko jest na pompie insulinowej, dalej to oni zakładają wkłucia. Rodzice są przyzwyczajeni, że od małego kontrola cukrzycy leży w ich gestii i czasem nie zauważają, że ich „mały słodziak” ma już 15 lat i od dawna powinien móc radzić sobie sam. I coraz częściej chciałby już spędzać sam wakacje. „Mały słodziak” (czasem wcale już nie taki mały – niektórzy wieku 14 lat mierzą 180 cm!) też jest wygodny. Skoro mama cały czas zajmowała się cukrzycą i decydowała o wszystkim, to czemu niby młodzian ma się wysilać? Po co ma sobie zawracać głowę wyliczaniem dawki insuliny do posiłku, czemu ma sam pamiętać o pomiarach, skoro ZAWSZE o tym pamięta mama? Jak ma umieć radzić sobie samodzielnie ze swoją cukrzycą, skoro nigdy nie musiał sam podejmować żadnych decyzji?
Tu pojawia się drugi problem – rodzice po latach pełnego zaangażowania i ciągłej kontroli, wyliczeń, pomiarów (także w nocy) i zapisków, są najzwyczajniej w świecie zmęczeni, a może nawet wypaleni w zajmowaniu się cukrzycą dziecka. Kiedy więc obserwują, że dziecko staje się nastolatkiem i samo chce być coraz bardziej samodzielne, po prostu odcinają się od cukrzycy mówiąc „ja już się tyle zajmowałam, teraz twoja kolej”, „skoro jesteś taki dorosły, to radź sobie sam” itp. Dziecko nagle ma przejąć wszystkie obowiązki, jest w tym nieskuteczne, bo jak ma być efektywne, skoro po prostu nie potrafi, poziom hemoglobiny glikowanej rośnie, u lekarza rodzice narzekają „to jego wina, bo on w ogóle nic w sprawie swojej cukrzycy nie robi” (albo „w ogóle nas nie słucha”) i cukrzyca zamiast sprawą rodzinną staje się kością niezgody, a dziecko – coraz bardziej nieskuteczne w swoich działaniach, coraz częściej strofowane, coraz bardziej się wycofuje i zamyka w sobie. Rodzice – już bezsilni – albo też odpuszczają, albo rozpoczynają prawdziwą batalię zakazów, nakazów i kar. A potem może być już tylko gorzej.

Czego Jaś się nie nauczy…

Rodzice zakładają, że przez lata chorowania dziecko nauczyło się pełnej obsługi cukrzycy, analizowania, wyciągania wniosków, wyliczania wymienników węglowodanowych i białkowych i dopasowywania dawek insuliny. Niestety – to błędne założenie. Przez obserwację ruchów kierowcy auta przecież nie nauczysz się samemu być kierowcą? Musisz sam wyćwiczyć ruchy skrzyni biegów, delikatnych ruchów kierownicą i mocy z jaką wciskać pedały. Dopiero po wielu próbach jakoś ruszysz, a może i w końcu pojedziesz. Po jakimś czasie wszystkie ruchy staną się automatyczne, będziesz znał ich sekwencję, a z roku na rok Twoje umiejętności za kółkiem będą coraz lepsze. Z cukrzycą jest dokładnie tak samo. Najpierw trzeba nauczyć się poszczególnych elementów obsługi, potem należy poznać ich sekwencję i wiedzieć, co od czego zależy. Dopiero po jakimś czasie zaczynasz czuć się z cukrzycą pewniej. Twoje dziecko pewne elementy obsługi cukrzycy na pewno umie – wykonanie pomiaru, zaprogramowanie pompy, wykonanie zastrzyku – ale jeśli dotychczas nie podejmowało praktycznie żadnych decyzji (zawsze rodzice przypominali „zmierz cukier”, to oni sugerowali dawki insuliny i to oni pamiętali o zmianie wkłucia), to na jakiej podstawie ma nagle samo wiedzieć, co robić?

Dlatego tak istotne jest, by od samego początku, od najwcześniejszych lat, angażować dziecko w sprawy cukrzycy. I nie chodzi mi o wykonanie pomiaru czy zaprogramowanie bolusa, gdy rodzice powiedzą kiedy i ile. Od kiedy tylko możliwości poznawcze dziecka na to pozwalają, należy tłumaczyć dlaczego taka decyzja, a nie inna, zachęcać do samodzielnego ich podejmowania („a ty ile byś podał na te kanapki? Dobrze!”), pozwalania na pewną dozę samodzielności. Dobrym „sprawdzianem” jest zostawienie dziecka pod opieką babci lub znajomych, nie mających zbyt dużego pojęcia o cukrzycy chociaż na kilka godzin (a najlepiej nocleg lub parę dni), z jasno ustalonymi zasadami, że to dziecko ma kontrolować cukrzycę. Oczywiście przy wcześniejszych instrukcjach, tak by dziecko samo musiało pamiętać, aby wykonać pomiar przed posiłkiem i oszacować, ile mniej więcej insuliny podać. Z założeniem, że dziecko może popełnić kilka błędów i cukry mogą nie być idealne – taki sprawdzian przy wsparciu bliskich, to świetna nauka – najlepiej wyciąga się wnioski po obserwacji efektów własnych działań.
Przygotowanie to podstawa

Bez wcześniejszej współpracy i wcześniejszych prób i błędów, dziecko nie będzie samodzielne i jego wyjazd na obóz narciarski faktycznie może stać pod dużym znakiem zapytania. Dlatego warto przygotowania zacząć odpowiednio wcześnie – idealnie na przykład wraz z rozpoczęciem roku szkolnego. Dla dziecka obietnica zimowego wyjazdu może być świetną motywacją do nauki radzenia sobie z cukrzycą – możecie wiec ustalić: pojedziesz, ale musisz umieć wyliczać dawkę insuliny do WW i WBT (albo tylko WW), musisz sam pamiętać o pomiarach, musisz wiedzieć, co robić, by zabezpieczyć się przed hipoglikemią i koniecznie musisz umieć sam zakładać wkłucia czy wykonywać zastrzyki. Dopiero gdy nauczysz się (od rodziców czy od edukatora) tych obowiązków, będziesz gotowy na samodzielny wyjazd. Jednak nawet jeśli czasu do wyjazdu nie jest dużo, możecie poświęcić kilka godzin na wspólną edukację. Szkolę dzieci i nastolatków w poradni diabetologicznej, i gdy rozpoczynamy przygotowania do wyjazdu zadaję dziecku proste pytanie: jeśli chcesz spędzić samodzielnie tydzień czy dwa, to jakie rzeczy związane z cukrzycą musisz umieć robić, aby nic poważnego ci się nie stało? I każde dziecko samo dobrze wie, co potrafi, z czym ma problemy, a czego nigdy wcześniej nie robiło. Na tej podstawie ustalamy plan szkoleniowy i rozpoczynamy pracę. Wy – rodzice – możecie zrobić dokładnie to samo, co ja.

Piękny wiek dojrzewania

Przypomnij sobie teraz, jak sam byłeś nastolatkiem – jakie były Twoje potrzeby, jak bardzo zależało Ci na uznaniu znajomych, jak bardzo chciałeś być częścią grupy rówieśniczej. Twoje dziecko ma dokładnie te same priorytety – ma tylko pewne utrudnienie, którego Ty pewnie nie miałeś – mianowicie cukrzycę. Już sam fakt „bycia chorym” może być dla niego trudny w kontekście wyżej wymienionych potrzeb. Ale i Wasza nadopiekuńczość, chęć ciągłej kontroli, sprawdzania, zakazów i nakazów związanych z cukrzycą też nie będzie tego ułatwiać. Jeśli więc na co dzień w domu panuje dość duży rygor pod względem cukrzycy – zakaz słodyczy, absolutny brak tematu alkoholu, ciągła kontrola i same nakazy – to możecie być pewni, że jedną z pierwszych rzeczy, które zrobi Wasze dziecko, gdy już odjedzie autokarem w stronę gór, będzie właśnie to, czego się boicie, czyli sięgnięcie po te zakazane owoce. 10-latek jeszcze Was może posłucha, że czegoś tam „nie wolno”. Ale 15-latek? Zrobi wszystko, by wreszcie „poczuć się wolnym”.

Dlatego w codziennym życiu, zamiast metody zakazowo-nakazowej, znacznie skuteczniejsza jest metoda „tak, ale” i wypracowanie kompromisu. Jeśli dziecko bardzo chce zjeść coś słodkiego – spróbujcie ustalić, kiedy może i nauczcie go odpowiedniego dawkowania insuliny na słodką przekąskę. Jeśli podejrzewamy, że wyjeżdżając na obóz nastolatek i jego rówieśnicy mogą przeprowadzać pierwsze alkoholowe próby, już w ramach profilaktyki warto wytłumaczyć, w jaki sposób alkohol działa na organizm człowieka i dlaczego u osoby z cukrzycą picie alkoholu może być tak niebezpieczne. Dobrym pomysłem przed wyjazdem dziecka na obóz jest też przedyskutowanie możliwych, trudnych w kontekście cukrzycy zdarzeń i ustalenie wspólnego planu działania na wypadek np. ryzyka kwasicy ketonowej. Absolutnie niezbędne jest rozważne pakowanie – tak, by absolutnie niczego dziecku nie zabrakło w żadnym momencie (zawsze lepiej spakować więcej i najwyżej przywieźć z powrotem, niż liczyć, że „gdzieś na miejscu się znajdzie”. I koniecznie trzeba omówić metody uniknięcia hipoglikemii (nie tylko jedzenie w czasie jazdy, ale i zmiana schematu/profilu bazy, stosowanie funkcji czasowej zmiany bazy, czy mniejsze dawki insuliny do posiłków poprzedzających aktywność fizyczną). Sprawdzają się także wcześniejsze ustalenia związane z kontaktem telefonicznym – w jakich sytuacjach dziecko ma dzwonić koniecznie (np. wysoka hiperglikemia na czczo), czy porę wspólnej rozmowy (raz dziennie przed kolacją?). Nie wydzwaniajcie do dziecka non stop, po kilka razy dziennie, bo w pewnym momencie przestanie odbierać telefon – może być na to zbyt zajęte – w końcu po to jest na obozie, by spędzać czas z rówieśnikami! – co będzie wzmagało Waszą frustrację. Jeśli to jednak dziecko potrzebuje kontaktować się z Wami kilka razy dziennie – to koniecznie zapewnijcie go, że zawsze będziecie pod telefonem.

Wasze dziecko prędzej czy później będzie chciało być coraz bardziej samodzielne – im dłużej nie będziecie mu czegoś pozwalać przez cukrzycę („nie możesz jechać pod namiot, bo przecież masz cukrzycę”, „nigdzie nie jedziesz, ja ci nie ufam, nie dasz sobie rady z cukrzycą”, „beze mnie sobie nie poradzisz”), tym będzie większe poczucie frustracji u dziecka i coraz większa niechęć do tej części siebie, która staje się największym problemem w drodze do normalnego życia, czyli cukrzycy. Tym też większa chęć robienia „wszystkiego, czego nie wolno”, gdy już w końcu się trochę tej wolności uda zdobyć – na złość cukrzycy, na złość rodzicom. I choć my wiemy, że tak naprawdę nastolatek najbardziej szkodzi sam sobie, on tego tak nie odbiera. On jeszcze nie potrafi myśleć abstrakcyjnie o przyszłości, do niego informacje o potencjalnych powikłaniach będą właściwie niezrozumiałe. Dla nastolatka najważniejsze jest „tu i teraz”, więc dobrze, by to „tu i teraz” zawierało już automatycznie wgraną samokontrolę cukrzycy – z samodzielną potrzebą pomiaru glikemii w określonych sytuacjach, samodzielną wiedzą na temat postępowania gdy coś się dzieje i samodzielnym podejmowaniem decyzji związanych z dawkami insuliny.
I miejcie, rodzice, świadomość, że ten pierwszy test samodzielności nastolatka pewnie nie wyjdzie najlepiej – w końcu nastolatek „sam pod swoją kontrolą” będzie prawdopodobnie pierwszy raz, a jak robi się coś pierwszy raz, to nietrudno o błąd. Poza tym skąd gwarancja, że Wasza obecność coś na wyjeździe narciarskim by zmieniła? To całkowicie nowe warunki, nowe środowisko, nowy rodzaj aktywności fizycznej i inne wyżywienie – może z Wami byłoby nieco prościej, ale pewnie też przechodzilibyście przez cukrowe wzloty i upadki. Na obozie pewnie pojawi się niejedno przecukrzenie związane z niedoszacowaniem dawki insuliny lub zbyt dużym „zabezpieczeniem się” przed hipoglikemią. Pewnie pojawią się i hipoglikemie związane z wieczornymi zabawami. Najważniejsze jednak, by nastolatek wykonywał pomiary i odpowiednio wcześnie reagował, podawał insulinę i starał się wyciągać wnioski, by nie doprowadzić do jakiegoś większego błędu. Z resztą, nawet jeśli raz zapomni glukometru na stok, nie będzie pamiętał o dawce insuliny do kolacji, to przynajmniej raz na zawsze zapamięta ten błąd i szanse na to, że podobne wydarzenie nie powtórzy się w przyszłości – rosną. Najlepiej się bowiem uczyć na własnych błędach. A jeśli czułbyś się znacznie bezpieczniej, gdyby ta nauka przebiegała pod odpowiednią kontrolą, a dziecko nie ma nic przeciwko, faktycznie poszukajcie obozu narciarskiego dla młodzieży z cukrzycą. I wilk będzie syty, i owca cała.