Polityka i Prawo

„Nie mierzy, pyskuje, olewa wszystko, a szczególnie cukrzycę. Nie znosi cukrzycy i najchętniej by udawał, że jej nie ma. Jest nieposłuszny, a najgorsze jest to, że chce samodzielnie jechać na obóz. Po moim trupie!” – znacie to? Jako psycholog i edukator w poradni diabetologicznej znam aż za dobrze. Wiek dojrzewania często wiąże się z pogorszeniem efektów samokontroli. Na ich pogorszenie wpływa mnóstwo czynników: od tych związanych z fizjologią, przez kwestie natury psychologicznej, aż po efektywność współpracy dziecka, rodziców i zespołu diabetologicznego we wcześniejszych latach. Na ostateczny efekt – pogorszenie, bądź nie, radzenia sobie z cukrzycą –  pracujemy przez lata, a wiek dojrzewania jest pewnego rodzaju papierkiem lakmusowym naszych wcześniejszych działań. Czasem da się jeszcze coś zmienić, a czasem można tylko czekać, aż nastolatek stanie się bardziej dojrzały. Wiek dojrzewania to przecież trudny czas nie tylko w kontekście cukrzycy. I nie jest w nim łatwo zarówno nastolatkowi, jak i jego rodzinie. Nie bez kozery poradniki kierowane dla rodziców nastolatków często mają w tytule słowo „survival”…

Nastoletnie dziecko zmienia się w bardzo szybkim tempie, szczególnie jeśli chodzi o zmiany wizualne – te można obserwować z tygodnia na tydzień. Jednak pod względem psychiki niektórzy zaczynają dojrzewać szybciej, inni wolniej. W wieku nastu lat dziecko intensywnie rośnie, nabiera masy ciała, przechodzi zmiany hormonalne, rozwijają się drugorzędowe cechy płciowe. Hormon wzrostu i inne hiperglikemizujące hormony (np. tzw. hormony stresu) sprawiają, że znacznie rośnie zapotrzebowanie na insulinę. Sytuacja się stabilizuje dopiero wtedy, gdy okres dojrzewania się zakończy – u osób dorosłych zapotrzebowanie na insulinę może się już nie zmieniać przez lata. Obserwowanie tych zmian (wykonywanie pomiarów) i dobra na nie odpowiedź (zmiany w dawce insuliny), czyli efektywna samokontrola, są w wieku dojrzewania więcej niż nieodzowne. Paradoks jest jednak taki, że właśnie w tym wieku o dobrą samokontrolę najtrudniej.

„Julek nie mierzy w szkole”

Priorytety w wieku dojrzewania są zupełnie inne niż zazwyczaj rozsądne, przemyślane priorytety osoby dorosłej. I dlatego właśnie tu pojawia się pierwszy konflikt na linii rodzice – nastolatki. W wieku dojrzewania ogromnie istotna staje się grupa rówieśników, spędzanie z nimi czasu, bycie takim samym jak inni. Niestety cukrzyca i wynikające z niej obowiązki mogą trochę odróżniać nastolatka od reszty („muszę wykonywać pomiar – jestem inny”, „nie mogę jeść słodyczy – jestem inny”, „mama nie pozwala mi jechać na wycieczkę, bo mam cukrzycę – jestem inny”) i wpływają na gorszą samoocenę nastolatka. Dlatego często niezbyt chętnie „chwali” się on swoją cukrzycą, a zmierzenie poziomu cukru we krwi urasta do rangi wydarzenia niewykonalnego. Jeśli priorytetem jest zabawa i towarzystwo (w szkole przecież czeka się od przerwy do przerwy), to o pomiarach, bolusach, a nawet posiłku łatwo można zapomnieć. Szczególnie jeśli wykonać je musimy podczas przerwy między lekcjami. A każda jej minuta jest taka cenna… Rozwiązanie jakie podpowiadam rodzicom i nastolatkom jest w takiej sytuacji proste, choć może dość kontrowersyjne: skoro nie masz czasu zmierzyć na przerwie, po prostu zmierz na lekcji. Nauczyciel na pewno nie odbierze takiego postępowania jako wyraz lekceważenia jego pracy, szczególnie jeżeli będzie wcześniej poinformowany o cukrzycy u dziecka.

Ani duży, ani mały

Choć to nadal ten sam człowiek, nastolatek nie jest już dzieckiem, które patrzy na mamę i tatę jak w obrazek. Często zaczyna się nie zgadzać ze zdaniem rodziców, lekceważyć ich wytyczne, „pyskować” i robić „na złość”. Jest to bardzo naturalne – młody człowiek zaczyna dostrzegać, że jest odrębną jednostką i pragnie pokazać ten fakt wszystkim dokoła (a rodzicom przede wszystkim). W taki sposób buduje swoje poczucie „dojrzałości”. Niestety – choć często wydaje się, że młody człowiek faktycznie „dorósł” – można z nim porozmawiać na „dorosłe” tematy, traktować bardziej jak partnera, dawać więcej samodzielności – to trzeba pamiętać, że jest on dopiero w połowie drogi. I choć ma 16 lat, w pewnych sytuacjach dalej zachowuje się jak dziecko. Fizycznie może nie jest już dzieckiem, ale do dorosłości i dojrzałości jeszcze daleko. Stosunek rodziców do obowiązków wynikających z cukrzycy też się zmienia w czasie i często popada ze skrajności w skrajność. Wcześniej, to mama/tata decydowali o dawkach, wykonywali bolusy, przypominali o pomiarach i kwestia zarządzania cukrzycą spoczywała w głównej mierze na nich. Niektórzy rodzice (szczególnie mamy) chcieli wręcz „chronić” swoje dziecko przed chorobą, i dlatego wykonywali za nie wszystkie czynności. W wieku dojrzewania takie podejście zaczyna się jednak nie sprawdzać właśnie z uwagi na potrzebę separacji dziecka, oddzielenia, samodzielnego podejmowania decyzji. Widząc, że współpraca przebiega coraz trudniej, rodzice przestają zajmować się cukrzycą, myśląc: „chcesz sobie radzić sam, to sobie radź” i niemal całkowicie oddają pole nastolatkowi. Wszystkie obowiązki przechodzą w jego ręce, cała odpowiedzialność spada też na niego („panie doktorze, to Maćka wina, bo on nic nie mierzy”). Wcześniej nie musiał robić nic, a teraz wszystko. Problem w tym, że po pierwsze tego nie umie, a po drugie – przecież ma teraz inne priorytety.

„Chcę jechać na wycieczkę!”

Jak więc nastolatek ma sobie dobrze radzić, skoro po prostu tego nie umie? W mojej ocenie, kluczowa w zapobiegnięciu takiej sytuacji jest po prostu edukacja. Im wcześniejsza i bardziej dostosowana do potrzeb młodego człowieka, tym lepiej. Im wcześniej rodzice zaczną przekazywać dziecku odpowiedzialność za niektóre rzeczy, im wcześniej dziecko zacznie aktywnie uczestniczyć w procesie leczenia, tym bardziej naturalne będzie jego dorastanie z cukrzycą. Z mojego doświadczenia wynika, że wykonywać pomiary potrafią już nawet niektóre przedszkolaki, programowanie bolusów często wykonują dzieci w wieku wczesnych lat szkoły podstawowej, a liczenie wymienników węglowodanowych i wyliczanie dawki insuliny może być z kolei świetną metodą na wspieranie nauki matematyki. Przyzwyczajać dziecko do SAMOkontroli cukrzycy trzeba od samego początku. Częstą motywacją do nauki samodzielnego radzenia sobie z cukrzycowymi obowiązkami jest chęć wyjazdu dziecka (np. na wycieczkę klasową, obóz). W naszej poradni (w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie) przygotowujemy młodych uczniów ostatnich klas podstawówki i wczesnych lat gimnazjum do samodzielnego postępowania w cukrzycy – podczas kilku indywidualnych spotkań (z dzieckiem, nie z rodzicami!) tłumaczymy na czym polega cukrzyca, uczymy postępowania w określonych sytuacjach, interpretacji poziomów stężenia cukru we krwi, liczenia wymienników, a nawet samodzielnego zakładania wkłuć. Gdy dziecko (nastolatek) jest przygotowane, nic (oprócz obawiających się rodziców) nie stoi na przeszkodzie, by spróbować radzić sobie samemu na wycieczce. Dla nastolatka to swego rodzaju nagroda. Dla rodziców potwierdzenie, że ich dziecko może już sobie radzić bez nich.

Czasami jednak nawet edukacja może nie przynieść efektu. Dzieje się tak wtedy, gdy nastolatek bardzo negatywnie postrzega siebie z cukrzycą. Cukrzyca stanowi dla niego „całe zło”, jest odpowiedzialna za wszelkie niepowodzenia, jest areną starć z rodzicami i całym światem. Rodzice, często nieświadomie, istotnie wpływają na to, jak dziecko odbiera siebie z chorobą.

„Jaki masz cukier?” „Znowu nie zmierzyłeś?”

Ogromne znaczenie ma to, jak dużo uwagi rodzic poświęca samemu dziecku (jego radościom, samopoczuciu, problemom, hobby), a nie tylko cukrzycy. Co to znaczy? Bywa, że rodzice zapominają, że ich dziecko to zwykły nastolatek i najwięcej uwagi poświęcają kontroli cukrzycy. Powyższe najlepiej obrazuje najczęstsze pytanie rodziców do dziecka, gdy to tylko wraca ze szkoły: „Jaki masz cukier?” zamiast „Jak było w szkole?”. „Musisz zmierzyć, bo chyba znowu masz przecukrzenie” zamiast „Źle się czujesz, coś się stało?” albo „Znowu nie mierzyłeś!” zamiast „Jak było na urodzinach Julii?”. Komunikaty jakie przekazują dziecku rodzice mają kluczowe znaczenie: skoro już musicie spytać o poziom glikemii, to zróbcie to, ale zacznijcie od zwykłego zainteresowania codziennymi sprawami dziecka, niezwiązanymi z cukrzycą. Bo cukrzyca nie jest dla niego priorytetem i pewnie nigdy nie będzie. I dobrze!

Choć to trudne, rodzice powinni wystrzegać się negatywnych reakcji na wahania stężenia cukru we krwi. „Coś Ty znowu zjadł!”, „znowu nie podałeś!”, „o matko jak wysoko, lekarz Cię wyrzuci z poradni!” – negatywna reakcja na przecukrzenia na pewno nie wpłynie na to, że dziecko będzie starało się mieć mniej hiperglikemii czy lepiej je kontrolować. Złość rodziców może tylko przyczynić się do kłamania w sprawie wyników pomiarów (nastolatek mierzy, glukometr pokazuje 320, a gdy mama pyta, odpowiada – „110”), kombinowania jak by tu sprawić, by cukier był mniejszy niż w rzeczywistości czy po prostu – do niemierzenia. Nastolatek myśli, uprzedzony wcześniejszymi reakcjami, „zapomniałem podać bolusa do przekąski i na pewno mam wysoki cukier. To po co w ogóle sprawdzać? Tylko po to by rodzice znów się na mnie denerwowali? Może i dla mnie, i dla nich lepiej będzie gdy w ogóle nie zmierzę”. Bardzo logiczne myślenie, tylko jego konsekwencje mogą być opłakane. Najgorzej jest nie wiedzieć: gdy wiem, że mam przecukrzenie, to podam korektę. Gdy nie wiem, hiperglikemia utrzymuje się długi czas, a to najbardziej sprzyja wysokim poziomom hemoglobiny glikowanej. Rodzice muszą uważać na krytyczne reakcje, ponieważ otrzymując negatywne informacje zwrotne (znowu „zły cukier”), nastolatkowi łatwo uogólnić te stwierdzenia na własne „ja” (mam „zły cukier” – znowu coś źle zrobiłem, to ja jestem zły i beznadziejny). A jak łatwo takie stwierdzenia przychodzą do głowy gdy ma się te naście lat!

Kara nigdy nie będzie efektywna!

Innym typowym zachowaniem rodziców, które może wywołać fatalne skutki, jest karanie dzieci za wyniki glikemii. „Masz 400? Coś ty znowu nakombinował? Nigdzie nie idziesz!”. Jedna czy dwie takie odpowiedzi rodziców i już nigdy się nie przyznam, że mam tak wysokie przecukrzenie. Nawet jeśli rodzice mają rację – przy wysokim poziomie glikemii nie powinienem iść grać w piłkę – lepiej wytłumaczyć to w inny sposób. „Masz teraz wysoki cukier, więc nie będziesz miał siły na grę. Najpierw musimy poczekać aż spadnie, a jak tylko wróci do normy, od razu dołączysz do kolegów”. Niby ta sama informacja, ale odbiór – zupełnie inny. Należy też pamiętać, że na poziomy glikemii wpływa mnóstwo czynników: nie tylko posiłek i dawka insuliny, ale także burza hormonów, stresy w szkole, dopasowanie dawek insuliny do potrzeb, różne miejsca wkłuć itp. Czasami z cukrem we krwi dzieją się rzeczy kompletnie nieprzewidywalne – nie zawsze musi to być „wina” dziecka. Dlatego karać za wysoką glikemię absolutnie nie można. Warto za to na spokojnie wspólnie z dzieckiem zastanowić się, co mogło być przyczyną hiperglikemii i jak można jej zapobiec w przyszłości. Tylko tak będziemy w stanie nakłonić nastolatka do wglądu we własne postępowanie cukrzycowe. I do wyciągania wniosków, które w cukrzycy są konieczne.

Możesz wszystko. Tylko wiedz jak

Mam cukrzycę od 27 lat, a zdiagnozowano ją u mnie gdy byłam niespełna dwuletnim dzieckiem. To, za co najbardziej jestem wdzięczna rodzicom, to fakt, że rodzice nigdy nie zabraniali, nie uniemożliwiali, lub nie utrudniali mi niczego tylko z powodu cukrzycy. Nigdy nie mówili: „nie możesz gdzieś iść (czegoś zrobić itp.), bo masz cukrzycę”. A jako dziecko miałam wiele szalonych pomysłów: chciałam trenować piłkę nożną – trenowałam. Chciałam nauczyć się nurkować – nurkowałam. Chciałam jeździć na obozy z rówieśnikami, być harcerką i brać udział spędzać tygodnie w lesie bez kontaktu ze światem – jeździłam. Rodzice nigdy nie dyskredytowali moich pomysłów i nie zabraniali ich wykonywania, tłumacząc zakaz cukrzycą. Wybierali zawsze trudniejszą drogę – obiektywnie rzecz biorąc w końcu zakaz jest rzeczą najprostszą. Bo by zezwolić na jakiś wyjazd, nocowanie, nietypowe wydarzenie, trzeba je przemyśleć, przeanalizować, przygotować się (i dziecko) na wszelkie ewentualności. A do tego na pewno wiążę się z dużym poziomem stresu u rodziców, przerażonych, czy ich pociecha da sobie radę bez nich.

Ja jednak nigdy w swoim życiu nie usłyszałam, że czegoś mi z powodu cukrzycy nie wolno. W zamian za to, zawsze słyszałam: „dobra, chcesz robić to i to, to zastanówmy się jak masz postępować w kontekście dawek insuliny”. Żeby z kolei wiedzieć co robić, musiałam wiedzieć jakie mam stężenie cukru we krwi. Odkąd więc mam glukometr (a pamiętam też czasy kiedy glukometrów nie było na rynku!), korzystam z niego, by uzyskać informację, czy postąpiłam słusznie, czy następnym razem powinnam coś zmienić. Uważam, że podejście moich rodziców było  najlepsze, jakie rodzic dziecka z cukrzycą może mieć, by wychować pogodzone ze swoim stanem zdrowotnym dziecko. I naprawdę doceniam, że wyżej stawiali moje dobre samopoczucie i rozwój, niż własne lęki i niepokoje.

Cukrzyca? Nawet ją lubię!

Jako nastolatka byłam dość aktywna życiowo – uwielbiałam chodzić na imprezy, spotykać się ze znajomymi, samodzielnie wyjeżdżać (byle dalej i intensywniej, nawet na mecze piłkarskie) – jednak od małego byłam dobrze do tego przygotowana. To ja dyskutowałam z lekarzami, aktywnie brałam udział w procesie leczenia i byłam żywo zainteresowana wszystkimi kwestiami związanymi z cukrzycą – bo od początku wiedziałam, że one wszystkie dotyczą konkretnie mnie samej. Nigdy też nie zostałam ukarana za złe postępowanie – w zamian otrzymywałam radę, co poprawić na przyszłość. Gdy miałam ochotę na duże ilości słodyczy, mama mówiła: „chcesz to jedz, dawkę insuliny dopasujemy. Ale pamiętaj, że możesz od tego przytyć, a chyba nie chcesz w przyszłości mieć nadwagi”, co przekonywało mnie do nie objadania się słodkościami znacznie bardziej niż „nie, bo masz cukrzycę”. Zwłaszcza, że zakazany owoc smakuje najlepiej…

Cukrzyca nigdy nie kojarzyła mi się z nakazami, zakazami czy ograniczeniami. Od zawsze uważałam, że po prostu mam taką kondycję zdrowotną i pewne rzeczy muszę zrobić – mierzyć cukier, podać insulinę. A jeśli to zrobię, będę całkowicie „zdrowym”, „normalnym” człowiekiem, takim samym jak moi rówieśnicy. Jeśli bym tego nie robiła, czułabym się źle i gorzej od nich. A chyba nie o to mi w życiu chodzi?

Odpowiedź na pytanie, jak wychować zdrowego nastolatka nie jest prosta: wpływa na to wiele czynników. I choć wspomniane powyżej rady bardzo często pomagają, w niektórych przypadkach mogą się nie sprawdzić. Wtedy najlepiej uzbroić się w cierpliwość i przeczekać trudny czas dojrzewania. Każdy dojrzewa w swoim czasie, ale ostatecznie: każdy nastolatek stanie się rozsądnym odpowiedzialnym dorosłym. Pytanie tylko kiedy.  I jak bardzo rodzice mu w tym przeszkodzą.