Polityka i Prawo

Gdy na cukrzycę choruje osoba dorosła, wpływa to na wszystkie bliskie jej osoby. Łatwo sobie wyobrazić, że przewlekła choroba dziecka staje się siłą, która wstrząsa fundamentami każdej rodziny. Może okazać się niszczącym huraganem, po przejściu którego wszystko trzeba odbudować, albo też wyzwaniem, sprawiającym, że rodzina staje się lepsza i mocniejsza. Tak czy inaczej cukrzyca dotyka także zdrowe rodzeństwo dziecka chorego na cukrzycę i nigdy nie można o tym zapominać. 

W filmie Davida Lyncha „Prosta historia” z 1999 r. jest scena, w której Alvin, główny bohater, nader obrazowo pokazuje, na czym polega siła rodziny. Trzymając w ręku pojedynczą gałązkę, z łatwością ją przełamuje, jednak, gdy poszczególne gałązki łączy w cały pęk, już nie potrafi tego zrobić. To alegoria nabrzmiewająca znaczeniami w kontekście całego filmu – Alvin, ojciec dorosłej, nie do końca sprawnej intelektualnie córki, jest w trakcie samotnej podróży, która ma go doprowadzić do pojednania z dawno niewidzianym bratem. Po latach i wyniku trudnych doświadczeń zaczyna rozumieć, na czym polega siła rodziny. Co ważniejsze, wyraźnie widzimy, że w tym rodzinnym pęku gałązek każda z nich nie tylko wzmacnia, ale też chroni inne, więc przestaje mieć znaczenie, która z nich jest mocna, a która krucha. Co z tego dla nas wynika? Nie możemy stwierdzić na pewno, że najkruchszą gałązką jest właśnie to dziecko, które ma stwierdzoną cukrzycę, ale możemy założyć, że dbając o dobro wszystkich, o to, by gałązki mocno trzymały się razem, chronimy je w najlepszy z możliwych sposobów.

Razem zawsze lepiej

Jakość życia diabetyków, której podnoszenie jest przecież jednym z celów leczenia cukrzycy, zależy od wielu czynników – wśród nich, jak dowiedziono, jest fakt posiadania rodzeństwa. Pacjenci mający rodzeństwo napotykają na mniejsze problemy w leczeniu i w mniejszym stopniu odczuwają bariery związane z objawami choroby. Zasadniczo w cukrzycy, jak w żadnej innej chorobie, udział rodziny w procesie leczenia jest bardzo duży, zważywszy na to, że wymaga on od wszystkich jej członków pewnych wyrzeczeń i ograniczeń, prowadzących wprawdzie do poprawy zdrowia, ale nie do wyleczenia. A świadomość tego jest również dużym obciążeniem.

Diagnoza jest szokiem dla wszystkich. O jego skutkach mówi Zofia Rybka-Król, psycholog kliniczna związana z Instytutem Diabetologii w Warszawie: − Rozpoznanie choroby przewlekłej wiąże się zawsze z cierpieniem emocjonalnym dziecka i jego rodziny: lękiem, niepewnością, poczuciem winy, przygnębieniem, smutkiem, utratą bezpieczeństwa, poczuciem naznaczenia, często także przeżywaniem złości, gniewu, odrzucenia i rozpaczy. Od tego, jak sobie z tą rozmaitością emocji poradzą opiekunowie, czy potrafią zaakceptować chorobę i przeorganizować swoje życie, zależą dalsze losy dziecka chorego i w pewnym stopniu również jego zdrowego rodzeństwa.

Dużą rolę w poradzeniu sobie ze stresem związanym z procesem leczenia ma rodzaj relacji łączących rodziców z dziećmi i ich postawy wychowawcze. Stres może bowiem uwidocznić istniejące już problemy w rodzinie, pogłębić je, a nawet doprowadzić do zaburzeń psychicznych jej członków. − Przewlekła choroba dziecka niesie cierpienie emocjonalne jemu i jego rodzinie. Jest ona rozpatrywana w kategoriach całego systemu rodzinnego – choroba jednego z członków rodzi problem systemu jako całości. Zdolność rodziny do skutecznego radzenia sobie z kryzysem, także chorobą, zależy od systemu przekonań rodzinnych, czyli sposobów nadawania znaczenia kryzysowi, stresowi i stracie, sposobach patrzenia w przyszłość oraz wzorców porozumiewania się. Pomoc rodzicom przewlekle chorego dziecka rozumiemy jako wzmacnianie w nich przekonania, że są wystarczająco dobrymi rodzicami, tymi „którzy wychodzą naprzeciw potrzebom dziecka, odzwierciedlają jego uczucia w taki sposób, by czuło się dobrze wystarczająco często”(D. Winnicott) – zaznacza pani psycholog.

Błędy miłości

Rodzice, pragnąc dobra swojego chorego dziecka, mogą się w opiece nad nim nieco zapętlić, dążąc np. do perfekcjonizmu. Chcąc na przykład uzyskać jak najlepsze wyniki, bezustannie sprawdzają glikemię i dokonują gwałtownych zmian w insulinoterapii (w sposób niezamierzony pogłębiając chwiejność cukrzycy). Bywa, że powodowani lękiem mierzą również nazbyt często glikemię dziecku zdrowemu, co też nie wpływa dobrze na kondycję psychiczną całej rodziny.

Problemy może także generować nadmierna opiekuńczość. Nie tylko odbija się ona na dziecku chorym, uniemożliwiając mu usamodzielnianie się, pogłębiając brak wiary we własne siły, ale również na jego zdrowym rodzeństwie, które czuje się zepchnięte na margines życia rodzinnego. Nadmierne obawy, poczucie bezsilności i bardzo często winy mogą sprawić, że rodzice nie zachęcają dziecka do kontaktów z innymi dziećmi, chronią je, żeby nie destabilizować choroby. Rodzeństwo doskonale sobie zdaje z tego sprawę, czując, że jest wychowywane na innych prawach, rodzice poświęcają mu mniej uwagi i obarczają je większą odpowiedzialnością i większą liczbą obowiązków, albo też, w zależności od postawy rodziców, ma większą swobodę rozwoju, bez ciągłego nadzoru.

Mamo, tato, boję się!

W tak stresujących okolicznościach, gdy rodzice koncentrują się przede wszystkim na dziecku z cukrzycą, rodzeństwo często boryka się z poczuciem odrzucenia, smutkiem, bezsilnością oraz strachem, że też może zachorować. O tym wszystkim doskonale wiedzą psychologowie pracujący z rodzinami dzieci chorych na cukrzycę: − Sytuacja rodzeństwa chorego przewlekle dziecka jest psychologicznie szczególnie trudna – mówi Zofia Rybka-Król. − Koncentracja rodziców na dziecku chorym powoduje zachwianie całym systemem rodzinnym jako całością. Reakcje rodzeństwa chorego dziecka mogą rozłożyć się w szerokim continuum. Bracia i siostry mogą przeżywać zazdrość o uprzywilejowaną pozycję chorego dziecka, czas i uczucia rodziców, mogą czuć się zaniedbane, odsunięte, pomijane, mniej kochane. Mogą przeżywać lęk o chorego brata/siostrę, ale także gniew, złość, agresję (te reakcje mogą wynikać także z przeżywanego lęku wyrażanego nie wprost, niekoniecznie z powodu pozornie banalnej zazdrości). Rodzeństwo bywa też zaniepokojone o stan swojego zdrowia. Często zdarza się, że rodzeństwo chorego dziecka wycofuje się, zamyka w sobie, izoluje się – „znika”, tak aby jak najmniej przeszkadzać, może nawet przeżywać poczucie winy z powodu bycia zdrowym.
To oczywista recepta na powstanie problemów. Jaka jest recepta na ich uniknięcie? Na to pytanie szukają odpowiedzi psychologowie.

Opieka holistyczna

Jednym ze sposobów jest objęcie dziecka chorego i jego rodziny całościową interdyscyplinarną opieką terapeutyczną. Zofia Rybka-Król podkreśla, że niezbędne jest holistyczne podejście do leczenia: − Zakłada ono szeroko rozumianą pomoc dla chorego i jego bliskich zarówno w aspekcie medycznym, jak i psychologicznym. Chore dziecko widzimy jako osobę w jego świecie, na który składają się przeżycia związane z koniecznością uniesienia przewlekłej choroby, problemy rozwojowe, poszukiwanie własnej tożsamości, radzenie sobie z emocjami i budowanie relacji z innymi.

Rozmawiać, rozmawiać i jeszcze raz rozmawiać

Ważne jest też, aby rodzeństwa nie pozostawiać w niewiedzy co do stanu zdrowia brata czy siostry. − Rodzice pomimo zagubienia i licznych wyzwań, jakie niesie rozpoznanie i trwanie choroby przewlekłej jednego z dzieci, powinni znaleźć czas i przestrzeń na poinformowanie rodzeństwa o kwestiach związanych z chorobą siostry lub brata. Rodzeństwo chorego dziecka zadaje sobie szereg pytań, warto być uważnym na jego gotowość do rozmowy. Należy także mówić prawdę, starając się jednocześnie nie demonizować informacji. Dziecko w lot czuje wszelkie próby wprowadzenia go w błąd czy ukrycia przed nim prawdy − przestrzega pani psycholog.
Jeśli rodzeństwo niczego nie wie na temat choroby, to po pierwsze nie będzie umiało pomóc siostrze czy bratu, a po drugie może zacząć nadmiernie lękać się o własne zdrowie czy nawet życie: − Pytania dziecka należy traktować poważne, z uwagą i empatią. Brak rzetelnej informacji ze strony dorosłych powoduje, że dzieci często sięgają do swojej wyobraźni. Fantazjują na temat sytuacji chorującego brata czy siostry, tym samym swojej własnej. O chorobie powinno dowiedzieć się od osoby kompetentnej, do której dziecko ma zaufanie. Oczywiście najistotniejsi pozostają tutaj rodzice. Rodzeństwo powinno jednak dostać możliwość rozmowy zarówno z lekarzem, jak i psychologiem czy pielęgniarką. Taka rozmowa będzie wsparciem i pomocą – podkreśla Zofia Rybka-Król.
Czym innym jest jednak informowanie o chorobie i związanych z nią niebezpieczeństwach oraz wybranym sposobie leczenia, a czym innym obarczanie zdrowego dziecka odpowiedzialnością za chore. − Rodzeństwo powinno mieć wiedzę, jak pomóc choremu w trudnej sytuacji. Wydaje się to ważne nie tylko z powodów ogólnoludzkich, ale także aby samo nie czuło się bezradne czy zagrożone. Nie należy jednak obligować rodzeństwa do bycia odpowiedzialnym, dorosłym opiekunem chorego brata/siostry − dodaje pani psycholog.

Empatia rodzi empatię

Warto postawić się na miejscu siostry czy brata małego diabetyka. Łatwo bowiem, budując bezpieczny świat choremu dziecku, zrobić to kosztem zaspokojenia potrzeb dziecka zdrowego. − Rodzeństwo może poczuć się jakoś opuszczone, „niedoinwestowane” albo wręcz przeciwnie, „przeinwestowane” wszystkimi nadziejami, które rodzice wcześnie pokładali w chorym bracie czy siostrze. Może nie chcieć zawieść rodziców. Rodzeństwo nie powinno być zaniedbywane, nawet, a może szczególnie wtedy, gdy jest rozsądne i wyrozumiałe. Trzeba unikać tego, aby poświęcało się na rzecz chorego dziecka, zaniedbywało własne sprawy. Aby pomóc rodzicom (rodzinie) w radzeniu sobie z chorobą, w radzeniu sobie z podejmowaniem dobrych ról i wypełnianiem koniecznych zadań, wskazany jest dobry przepływ informacji, co może sprzyjać tworzeniu się relacji zaufania i ograniczy ryzyko nieporozumień i konfliktu – radzi pani psycholog.
Dobrze okazać empatię również dziecku zdrowemu, a zatem wysłuchać, co ma do powiedzenia, czego się obawia, jakie są jego przemyślenia na temat sytuacji w rodzinie. Gdy skarży się na coś, np. na stan swojego zdrowia, nie należy tego lekceważyć, nawet jeśli sprawa wydaje się błaha. Spędzać z nim czas, sam na sam, robiąc coś zupełnie wyjątkowego, pozwolić sobie na jakieś wspólne szaleństwo, aby zbudować mocną więź. Na pewno warto od czasu do czasu zastanowić się nad relacjami w rodzinie i poobserwować wszystkich jej członków. Być może brat czy siostra cukiereczka będą potrzebowali bardziej profesjonalnej pomocy? Nie trzeba się tego bać, izolacja i przemilczanie problemów na pewną nie pomogą ich rozwiązać. Zofia Rybka-Król radzi zwrócić uwagę zwłaszcza na dziecko szczególnie ciche, bardzo grzeczne: − Wyjątkowej uwagi i pomocy wymaga dziecko wycofane, schowane, znikające. Pozostaje bowiem narażone na samotne przeżywanie problemu, który przerasta jego osobiste możliwości emocjonalne. Istnieje niebezpieczeństwo pojawienia się u tak wycofanego, nieupominającego się o siebie dziecka ryzyko wystąpienia dolegliwości o charakterze psychosomatycznym, stanów obniżonego nastroju lub znacznego pogorszenia jakości funkcjonowania w życiu codziennym (np. w szkole). Zdarza się i tak, zaznacza pani psycholog, że rodzeństwo chorego dziecka przyjmuje często rolę dorosłego, rozumiejącego opiekuna osłabionych i zdezorientowanych rodziców lub pozostałych członków rodziny: − Można powiedzieć, że często stają się dzielniejsi i doroślejsi niż mogą naprawdę temu podołać. Pomoc psychologa klinicznego czy psychoterapeuty może okazać się tutaj kluczowa. Mowa tutaj zarówno o pomocy indywidualnej, jak i grupowej (warsztaty dla dzieci, młodzieży, młodych dorosłych, rodziców). W obliczu choroby dziecka niezbędna jest praca z rodzicami, zarówno na etapie diagnozy jak i wsparcia czy terapii, jeśli warto ją włączyć.