Polityka i Prawo

Przeciętna osoba, której zadamy pytanie: “czy osoba z cukrzycą jest zdrowa czy chora?”, może uznać je za dziwne, wręcz bez sensu. Przecież cukrzyca jest chorobą, ma swój kod w Międzynarodowej Klasyfikacji Chorób i Problemów Zdrowotnych. Określone są dokładnie kryteria diagnostyczne i postępowanie lecznicze, powikłania i konsekwencje niestosowania się do zaleceń lekarskich. Osoba z cukrzycą może ubiegać się o orzeczenie o niepełnosprawności, więc cukrzyca na pewno jest chorobą. Równocześnie osoby z cukrzycą słyszą, że mają “tylko” cukrzycę, że można z nią żyć normalnie, że właściwie to nie choroba. Pytanie wydaje się z pozoru proste, niemniej jednak odpowiedź stanowi podstawę do budowy tożsamości osoby z cukrzycą, a przyjęcie przez rodzica jednej perspektywy wywołuje u niego charakterystyczne reakcje emocjonalne, które będą kierowały jego zachowaniem.

Kim jest osoba chora?

Każdy ma swoje wyobrażenie, kim jest osoba chora. U większości ludzi proszonych o opis pojawi się obraz osoby leżącej w łóżku, borykającej się z symptomami, przede wszystkim bólem i podwyższoną temperaturą ciała. Może zostaną jeszcze wymienione inne objawy, takie jak wysypka, wymioty, czy biegunka. Ale przede wszystkim, z chorym kojarzy się osłabienie,i konieczność zrezygnowania z codziennego funkcjonowania. Dziecko chore nie chodzi do szkoły, a dorosły do pracy, nie uczestniczy w zajęciach, nie może wypełniać obowiązków domowych. Jak w taki obraz wpisuje się więc osoba z cukrzycą?

Zaraz po diagnozie cukrzycy u dziecka, pacjenci i ich rodzice słyszą, że z cukrzycą typu I można normalnie żyć i osiągać to, co zdrowy człowiek. W trakcie szkoleń bardzo podkreślany jest brak specjalnej diety. Dziecko z cukrzycą powinno odżywiać się zdrowo tak jak jego rówieśnik bez cukrzycy. Rodzice dowiadują się, że dziecko z cukrzycą może chodzić do zwykłego przedszkola czy szkoły i nie wymaga zaświadczenia o nauczaniu specjalnym. Co więcej, cukrzyca nie jest chorobą, która kwalifikuje do indywidualnego nauczania. Dziecko może znaleźć się w klasie integracyjnej, ale tylko jeśli rodzice będą o to zabiegać, a nie dlatego że stanowi to wymóg wynikający z zarządzenia Ministerstwa Szkolnictwa. Dla rodziców, którzy dowiedzieli się o chorobie dziecka i próbują sobie wyobrazić dotychczasowe życie w połączeniu z wymaganiami leczenia, jest zaskoczeniem, że większość dzieci z cukrzycą uczy się w zwykłej klasie i ma stawiane takie same wymagania, jakim podlegają dzieci zdrowe. Wprawdzie zdarzają się nieporozumienia z nauczycielami wynikające z braku zrozumienia obowiązków związanych z cukrzycą, a czasami wykorzystania choroby przez dziecko, jednak pod względem nauki i uzyskiwanych osiągnięć jest to taka sama grupa jak zdrowi uczniowie: są osoby bardzo zdolne i przeciętne, takie, które lubią się uczyć, i takie, które nie wykorzystują swoich możliwości oraz takie, którym nauka przychodzi z trudem. W trakcie szkolenia rodzice dowiadują się również, że cukrzyca nie zamyka drzwi przed uczestnictwem ich dziecka w zajęciach sportowych i nie stanowi powodu do zwolnienia z lekcji w-f. Dziecko z cukrzycą może trenować różne dyscypliny sportowe, pod warunkiem utrzymania poziomów cukru w granicach niezagrażających zdrowiu. Ogólnie mówiąc, w trakcie szkolenia przekazuje się rodzicom, że poza podawaniem insuliny, mierzeniem poziomu cukru i liczeniem wymienników węglowodanowo-tłuszczowych funkcjonowanie ich dziecka nie musi się różnić od życia osoby zdrowej. Więc gdzie leży problem? Podobnym założeniem może kierować się Ministerstwo Pracy i Polityki Społecznej odpowiedzialne za przyznawanie wsparcia finansowego osobom chorującym. Coraz więcej rodziców dzieci z cukrzycą skarży się, że wprawdzie ich syn czy córka uzyskali orzeczenie o niepełnosprawności, ale po 16 roku życia zostały im odebrane świadczenia, które stanowiły ważny element domowego budżetu.

Osoba z cukrzycą a choroba

“Czuję się chory tylko wtedy, kiedy mierzę cukier. To on przypomina o cukrzycy, poza tym nie czuję się chory. Dlatego nie lubię mierzenia cukrów” – tłumaczy nastolatek, który rzadko oznacza poziom cukru. “Niedocukrzeń nie pamiętam, wysokich cukrów nie czuję. To moja mama bardziej martwi się o mnie i o cukrzycę niż ja” –  dodaje inny nastolatek, który doświadczył 3 hipoglikemii z utratą przytomności. “Gdyby cukrzyca bolała, to zmusiłoby mnie to do większego zainteresowania moim zdrowiem a tak…” – przekonuje młody człowiek, którego hemoglobina HbA1c pozostawia wiele do życzenia. “Cukrzyca wszystko zmieniła. Musiałem zrezygnować z treningów piłkarskich, koledzy odsunęli się ode mnie” – żali się gimnazjalista od kilku lat chorujący na cukrzycę. “Cukrzyca w niczym mi nie przeszkadza, mogę robić z nią wszystko. To taki styl życia” – twierdzi nastolatka, ze świetnie wyrównaną cukrzycą, uczennica liceum, aktywna sportowo i udzielająca się towarzysko.

Tylko te kilka przytoczonych wypowiedzi nastolatków chorujących na cukrzycę pokazują problem odnalezienia się w sprzecznych informacjach dotyczących choroby i chorowania. Oczywiście, można też dostrzec trudność zaadoptowania się do cukrzycy. Zaprzeczanie chorobie jako sposób radzenia sobie z nią jest często obserwowane u nastolatków, którzy jako grupa mają tendencję wynikającą z okresu rozwojowego do szukania przynależności, identyfikacji z osobami zdrowymi i buntu przeciwko chorobie, jakiejkolwiek, nie tylko cukrzycy. Niemniej jednak brak odczuwania symptomów skłania młodych ludzi do przyjmowania perspektywy “nic mi nie jest” i lekceważenia ostrzeżeń płynących ze strony rodziców i lekarzy. Jeśli nie wykonają pomiaru, to rzadko spotykają je bezpośrednie konsekwencje.  Jak twierdzą nastolatki, ich funkcjonowanie pozostaje takie samo, niezależnie od wyrównania cukrzycy (hemoglobina HbA1c poniżej 7.5% czy powyżej i jak bardzo powyżej). Nastolatki z cukrzycą, które trafiają do gabinetu psychologicznego, w odróżnieniu od młodzieży z innymi dolegliwościami, najczęściej skarżą się nie na odczuwane symptomy fizyczne, ale rutynę, brak swobody, konieczność przerywania aktywności na rzecz czynności związanych z cukrzycą, przymus stałego myślenia o chorobie, innymi słowy uciążliwość, która bardziej związana jest z psychicznym odczuwaniem choroby niż jej objawami. Problem stanowi nie ukłucie się w palec i zadanie sobie bólu, bo, jak twierdzą, “to nie boli, można się przyzwyczaić”, ale to, że trzeba to zrobić w określonym czasie, niezależnie od tego, w jakiej sytuacji młody człowiek się znajduje.

Konsekwencje koncentracji na jednej perspektywie

Jakie zachowania mogą się pojawić w sytuacji, kiedy przeważa jedna z perspektyw w spostrzeganiu osoby? Jak pokazuje doświadczenie, przyjmowane są skrajne postawy utrudniające zarówno leczenie, jak i codzienne funkcjonowanie.

Osoba, która czuje się chora, najczęściej widzi wszystko przez pryzmat choroby. Każde niepowodzenie, trudności w realizacji zadania, niedopełnienie obowiązków czy problemy w relacjach z ludźmi tłumaczy chorobą. Takiej osobie trudno dostrzec, że jej cechy osobiste – wady,  specyficzne zachowania czy po prostu brak zdolności – wpływają na osiągane wyniki, kłopoty w porozumieniu się ze współpracownikami, itd. Cukrzyca staje się wygodnym pretekstem niepodejmowania obowiązków z równoczesnym oczekiwaniem zrozumienia, przyznania różnorodnych przywilejów. Osoba chora skupiając się na stanie zdrowia dostrzega tylko to, czego nie może, i nawet nie próbuje podjąć wysiłku, żeby sprawdzić, jak rzeczywiście jest. Wszystko podporządkowane jest chorobie, ze sztywnym rytmem dnia i rezygnacją z każdej aktywności, która może go zaburzyć i wpłynąć na jakiekolwiek odstępstwo od zasad leczenia. Opiekunowie dziecka postrzeganego jako chore uważają, że wymaga ono stałej opieki otoczenia. Rodzice cały czas żyją w napięciu, czy poziom cukru nie spada lub nie rośnie, obserwują każde zachowanie dziecka pod kątem glikemii. Trudno im rozstać się z nim nawet na krótki okres czasu, bo zawsze istnieje niebezpieczeństwo pogorszenia się jego stanu, a wtedy nikt nie udzieli dziecku właściwej pomocy. Nie umieją sobie wyobrazić samodzielnego życia swojego syna czy córki, ogromne nadzieje pokładają w przyszłym zięciu czy synowej, którzy przejmą obowiązki opieki nad osobą chorą. Rodzice chętnie wyręczają młodego człowieka w obowiązkach, unikają konfliktów, żeby tylko poziom cukru nie podskoczył. Podobnie mogą zachowywać się nauczyciele, którzy w obawie przed pogorszeniem się stanu zdrowia ich ucznia lub lęku przed takim oskarżeniem, wolą usprawiedliwić niedopełnienie obowiązków, nawet jeśli mieliby narazić się na zarzuty jego faworyzowania.

W przeciwieństwie do “chorego” osoba z cukrzycą, która czuje się zdrowa, nie stosuje się do zaleceń lekarskich, ignoruje sygnały płynące ze swojego ciała nie podejmując przy tym właściwych dla poziomu cukru działań. Wydawałoby się, że naraża się na częstsze ostre powikłania i hospitalizacje. Zadziwiająco, tak wcale nie musi się dziać, osoba bez poczucia choroby może bardzo długo funkcjonować z wysokimi cukrami bez pojawienia się kwasicy. To jeszcze bardziej może utwierdzić ją w mylnym przekonaniu o własnym zdrowiu, poczuciu bezkarności, przesady ze strony otoczenia, bo przecież nic się nie dzieje. Brak informowania o chorobie nie wynika ze wstydu, tylko uznania, że cukrzyca nie jest tematem, nie istnieje w świadomości. Osoba bez poczucia choroby może mieć kłopot z przyznaniem się do swojej słabości, niedyspozycji, która w jej przekonaniu nie będzie wynikać z cukrzycy tylko innych niedociągnięć, własnych lub otoczenia. Rodzice, którzy wychodzą z założenia, że cukrzyca nic nie zmienia, i nauczyciele, którzy nie widzą choroby jako utrudnienia, mogą również stawiać wysokie wymagania i nie przyjmować złego samopoczucia wynikającego z nieoptymalnych poziomów cukru jako usprawiedliwienia tylko raczej jako wymówkę.

W obu grupach pojawiają się zachowania ryzykowne, u podłoża których leżą dwa różne mechanizmy: dla osoby chorej przyszłość może być tylko gorsza, więc trzeba korzystać póki się da z dostępnych przyjemności, osoba czująca się zdrowo będzie eksperymentować ze swoim ciałem, przekraczać granice, żeby pokazać, że może to samo, co zdrowy człowiek, bo jest zdrowa.

Powyższe przykłady stanowią na pewno skrajne opisy, niemniej jednak warto zastanowić się, czy nie jesteśmy skłonni do jednostronnego patrzenia na osobę z cukrzycą, czy umiemy postawić granicę między zdrowiem a chorobą. Nie lekceważmy cukrzycy, bo jest to jednak choroba, ale nie pozwólmy, by odebrała ona przyjemność z życia.