Polityka i Prawo

Aby łatwiej i skuteczniej radzić sobie z cukrzycą, warto myśleć o niej nie jako o nieuleczalnej chorobie, ale pewnym stylu życia, który stał się naszym udziałem. Bo choć samo zachorowanie na cukrzycę (szczególnie typu 1.) to bardzo często kwestia przypadku, o jakości oraz perspektywach słodkiego życia, możemy zadecydować sami.

Każdy, kto choć trochę poznał specyfikę cukrzycy wie, że nie da się jej „zbyć” lekarstwem przyjmowanym automatycznie, nawet kilka razy na dobę. Leczenie w dużym stopniu opiera się na wiedzy i zaangażowaniu pacjenta, który musi chcieć i widzieć sens w pomiarach cukru, przyjmowaniu insuliny, zdrowym odżywianiu i aktywnym trybie życia. Wyzwaniem, przed którym często stają rodzice młodych diabetyków jest znalezienie sposobu na zaangażowanie swoich pociech w ten wielowątkowy proces leczenia.

Znam chorobę i wierzę w siebie

Istnieje wiele badań klinicznych potwierdzających prostą zależność: im lepiej wyedukowany i świadomy choroby jest pacjent z cukrzycą, tym skuteczniejsze jest jego leczenie. Miarą tej skuteczności jest uniknięcie późnych powikłań, czyli zmian patologicznych w obrębie dużych i małych naczyń krwionośnych. Zmiany te, co również dobitnie pokazują badania, są z kolei wynikiem przewlekłej hiperglikemii. Rzetelna edukacja diabetologiczna oraz późniejsza reedukacja, to warunek, bez którego nie sposób stosować terapii. W przypadku, gdy choruje dziecko, rolę edukatora i przewodnika po chorobie w sposób naturalny muszą przejąć jego najbliżsi.

Oczywiście informacje na temat cukrzycy trzeba dostosować do wieku pacjenta, w mówieniu o chorobie – w szczególności dzieciom i nastolatkom –  ważna jest szczerość, w przypadku najmłodszych także umiejętność stworzenia wokół cukrzycy pewnej historii, która będzie dla dziecka atrakcyjna. Czy będzie to opowieść o wyjątkowej trzustce w postaci pompy insulinowej czy o leniwych komórkach, nieradzących sobie z produkcją ważnego hormonu – insuliny, zależy tylko od inwencji rodziców. Dzieci lubią też czuć się wyjątkowe i niektórym rodzicom udaje się oswoić cukrzycę, jako przejaw pewnej inności, która jednak nie stygmatyzuje, a właśnie czyni wyjątkowym. Ważne też, by informacje na temat cukrzycy rosły wraz z dzieckiem i aby na każdym etapie rozwoju były to informacje pozytywne, mobilizujące do działania. Aby znaleźć w sobie determinację do walki z chorobą przewlekłą konieczna jest bowiem pewna optymistyczna wizja (mogą dożyć w zdrowiu późnej starości) oraz przekonanie, że jest ona (pod określonymi warunkami) w naszym zasięgu.

Jakie ciekawe doświadczenie…

Dzieci lubią być traktowane poważnie, lubią czuć odpowiedzialność za swoje czyny. Te ich cechy warto wykorzystać ucząc je samokontroli. Jeśli nasza pociecha potrafi sama dokonać pomiaru i odczytać go, pozwólmy jej na samodzielność, dla siebie zostawiając rolę subtelnego obserwatora. Dziecko wiedząc, że mamy do niego zaufanie, będzie chciało dodatkowo na nie zasłużyć.

Jakkolwiek ciężko przecenić znaczenie samokontroli, sam proces jest dość żmudny, w szczególności dla najmłodszych. Aby go nieco w oczach dziecka uatrakcyjnić, może warto pomyśleć o samokontroli, jako o ciekawym eksperymencie na własnym organizmie? Składowe tego eksperymentu to posiłek, insulina, wysiłek fizyczny, stres, dodatkowa choroba… Niewiadomą pozostaje cukier. Warto go zmierzyć, by sprawdzić, czy dobrze obliczyliśmy ilość wymienników węglowodanowych w obiedzie. Warto po ośmiu godzinach od zjedzenia pizzy sprawdzić, czy nadal ma ona wpływ na poziom naszej glikemii. Dziecko nie musi rozumieć skomplikowanych procesów metabolicznych, które skutkują podwyższoną glikemią, wystarczy że będzie potrafiło połączyć przyczynę ze skutkiem. Nastolatek na podstawie prostych obserwacji własnego organizmu powinien nauczyć się, że insulina, choć dawkowana w niewielkich ilościach, jest potężną bronią, która dosłownie potrafi zwalić z nóg. Dlatego lepiej nie przyjmować jej „na oko”.

Mali diabetycy, którzy już rozróżniają „dobre” i „złe” cukry, te pierwsze traktują wręcz jako nagrodę za określone zachowania. Chory na cukrzycę 7-latek sąsiadów chętnie reaguje na polecenia typu: sprawdźmy, ile wybiegałeś tego cukru na boisku/straciłeś na grzybach/wyjeździłeś na rowerze. I jeśli faktycznie „wyjeździł”, co potwierdza wzorcowy wynik na glukometrze, jest tak dumny, że zapomina, że było to przecież badanie…

Rodzina to jest siła!

Ograniczenia w diecie to dla wielu młodych diabetyków największy problem cukrzycy, a także trudny i stresujący element leczenia dla ich rodziców. W słodkich rodzinach sprawdza się solidarna kuchnia: wszyscy jadamy zdrowe posiłki, pragnienie gasimy wodą, na deser wybieramy owoce sezonowe, a na słodkości pozwalamy sobie też solidarnie, ale tylko od święta. Jedzenie zgodne z wymogami cukrzycy staje się wówczas czymś naturalnym, dziecko nie ma poczucia, że coś traci, a przede wszystkim w swoim naturalnym środowisku uczy się nawyków, które będą procentować w przyszłości. Bo przecież ulubione smaki i zwyczaje jedzeniowe mamy właśnie z dzieciństwa. Kuchnia jest też miejscem, w którym można podbudować wiarę w to, że to ja panuję nad cukrzycą a nie odwrotnie. W jaki sposób? Paradoksalnie, pozwalając sobie na małe odstępstwa od codziennej jedzeniowej rutyny. Tort z okazji urodzin czy porcja lodów na deser, którymi diabetyk delektuje się od czasu do czasu, dają – obok uciechy dla podniebienia, poczucie kontrolowanej wolności.

Rodzic też potrzebuje wsparcia

W motywowaniu dziecka do leczenia kluczowe znaczenia ma postawa rodziców, język ich komunikacji, emocje, jakie towarzyszą cukrzycy w rodzinie. Choć diagnoza choroby bywa dla niektórych rodziców przeżyciem wręcz traumatycznym, nie powinni okazywać dziecku swojego strachu, zdenerwowania czy zniecierpliwienia. Ich niezwykle trudną rolą, jest stworzeniu mu warunków do tego, by samodzielnie i bez strachu przejęło kontrolę nad swoim życiem z cukrzycą. Na szczęście rodzice nie są pozostawieni sami sobie, ponieważ przypadki cukrzycy typu 1 u dzieci są coraz częstsze, coraz więcej jest też organizacji, stowarzyszeń czy godnych polecenia stron internetowych, które służą wiedzą, doświadczeniem i radą. Jedne z nich mają charakter ogólnopolski jak np. Towarzystwo Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą, Ogólnopolska Federacja Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę czy Polska Federacja Edukacji w Diabetologii; inne regionalny: Cukrzyca Młodzi Podkarpacie czy Koło Pomocy Dzieciom i Młodzieży z Cukrzycą w Lublinie.

Niebagatelną rolę w dostarczaniu wiedzy na temat cukrzycy czy też wymianie doświadczeń pomiędzy osobami chorymi pełni dzisiaj internet.  Stron o tematyce cukrzycowej znaleźć w sieci można mnóstwo, jednak konieczna jest tutaj ostrożność. Wybierajmy te adresy, co do których mamy pewność, że informacje w nich zawarte są weryfikowane przez specjalistów (mojacukrzyca.org, Strona Misia Gabrysia, Słodkie Mamy).