Polityka i Prawo

Twoje dziecko ma cukrzycę. Jest to bezsprzeczny fakt, z którym nie da się polemizować od momentu jej rozpoznania, podania pierwszego zastrzyku z insuliną, a dla definitywnego potwierdzenia – otrzymania wyników testu oznaczającego stężenia peptydu C, a konkretnie – jego braku.

Od momentu pojawienia się cukrzycy w Waszym życiu zmieniło się bardzo wiele. Nowe przyzwyczajenia, nowe obowiązki, znacznie mniej spontaniczności, więcej myślenia o tym, co się je, co się dzieje z organizmem dziecka. Cukrzyca – niby tylko problem spowodowany brakiem insuliny – zmienia dotychczasowy styl życia w sposób radykalny. Potrzeba bardzo dużo wysiłku, umiejętności, chęci do edukacji i dobrych specjalistów wokół, a także – a może przede wszystkim – czasu, aby sprawić, by cukrzyca stała się naturalnym elementem naszej rzeczywistości. I by nasze życie z cukrzycą – po wprowadzeniu w nie kilku obowiązków związanych z pomiarami cukru i dawkowaniem insuliny – w jak największym stopniu przypominało życie sprzed choroby.

Tylko wtedy, gdy cukrzyca stanie się naturalnym aspektem rzeczywistości Waszej rodziny i Twojego dziecka, stworzysz podwaliny do tego, by dziecko nie wstydziło się swojej choroby. Tylko gdy uznacie fakt, że cukrzyca w Waszym życiu jest, gdy zaakceptujecie tę nową rzeczywistość, będziecie wstanie się jej nie wstydzić, Wasze dzieci także przestaną. Bo niby czego miałyby się wstydzić?

Wstyd jest przykrym uczuciem, które zazwyczaj pojawia się, gdy boimy się utraty dobrej opinii o sobie. Funkcjonując w społeczeństwie, chcemy jak najmniej od niego odstawać. Szczególnie w wieku dojrzewania istotne jest bycie jak najbardziej podobnym do swych rówieśników. Gdy uczymy się gorzej od większości, jesteśmy bardziej biedni od większości itp., mówiąc o sobie możemy odczuwać związany z tym wstyd. Wstyd może się też pojawić, gdy w odróżnieniu do rówieśników, mamy cukrzycę i związane z nią obowiązki. Musimy robić zastrzyki/programować bolusy i wykonywać pomiary. Czasem źle się czujemy i dziwnie zachowujemy, często mamy więcej ograniczeń. Cukrzycy z daleka jednak nie widać i przy pierwszym poznaniu wszyscy myślą, że jesteśmy „jak inni”. Dlatego pokusa, by ukrywać cukrzycę jest bardzo duża. Nie wykonywać pomiarów przy innych osobach, nie mówić nikomu o cukrzycy, najlepiej nie mieć pompy, żeby nikt przypadkiem nie spytał co to jest. Szczególnie często do takich zachowań dochodzi w szkole. Najłatwiej ukryć cukrzycę udając, że jej nie ma i związanych z nią obowiązków po prostu nie wykonywać. Niestety ukrywanie cukrzycy nigdy nikomu nie wyszło na dobre – bo wówczas przestajemy mierzyć i podawać insulinę, a to zawsze, bez wyjątków, wiąże się z pogorszeniem samokontroli, większym ryzykiem nagłych powikłań (utrata przytomności, kwasica) i… znacznie większym prawdopodobieństwem, że ktoś uzna nas za dziwaków.

Nastolatek musi wiedzieć, że ukrywanie cukrzycy nie przyniesie dobrych rezultatów, jednak w jego wieku ani zdrowie, ani ryzyko rozwoju potencjalnych powikłań, ani nawet złość rodziców czy krytyka lekarza, nie są żadnym motywatorem. To, co może zachęcić go do zmiany swojego dotychczasowego zachowania, to tylko świadomość, że usilne ukrywanie cukrzycy sprawia, że faktycznie stajemy się „inni” od reszty. Wyobraźmy sobie celebrytę, który chcąc ukryć swą tożsamość, latem zakłada czarne spodnie, czarną kurtkę i wielkie czarne okulary. Chcąc się ukryć, osiąga efekt zupełnie odwrotny: dziwnym zachowaniem wybija się z szarego tłumu i tym bardziej zwraca na siebie uwagę.

Gdy chcemy ukryć cukrzycę, tracimy nad nią kontrolę. A ona wtedy może nas „atakować” niedocukrzeniami i przecukrzeniami. Osoba, która ma cukier powyżej lub poniżej normy, zachowuje się inaczej niż zazwyczaj. Przy niskim cukrze – jest osłabiona, trochę otępiała, nie reagująca na pytania, trochę, jakby nie była w tym świecie. Przy wysokim – łatwiej o zły nastrój i negatywne. Nie mówiąc o innych typowych objawach hiper lub hipo-glikemii, bardzo łatwo zmieniają się nastroje. I ktoś nie znając kontekstu związanego z cukrzycą, wiedzy, że te stany są przejściowe mógłby pomyśleć, że ta osoba, która czasami dziwnie się zachowuje… po prostu jest „dziwna”.

Inna sprawa, że przy nie wykonywaniu pomiarów i dawkowaniu (albo i nie) insuliny w ciemno, ryzyko ostrych powikłań jest znacznie wyższe. Znam dziewczynę, która chcąc ukryć cukrzycę, zawsze dawkowała insulinę w pompie nie wyciągając jej z kieszeni. Niechcący podała zdecydowanie zbyt dużą dawkę insuliny i będąc w szkole, na apelu, straciła przytomność. Inna z kolei (co zdarza się znacznie częściej) przez brak samokontroli wpadła w kwasicę ketonową i zamiast normalnie funkcjonować, spotykać się ze znajomymi, tydzień spędziła w szpitalu. I też w końcu „musiała” wyjawić dlaczego…

Dlatego, odpowiadając na pytanie zawarte w tytule: czy mówić innym o cukrzycy, odpowiedź jest jednoznaczna. Tak. Tylko pytanie, w jaki sposób i czy faktycznie trzeba o niej mówić wszystkim. W kwestii bezpieczeństwa związanego z opieką nad dzieckiem z cukrzycą, oczywistym jest, że tymczasowi opiekunowie dziecka (nauczyciele, dyrekcja, rodzice innego dziecka) powinni wiedzieć o kondycji zdrowotnej podopiecznego wiedzieć. Dobrzy znajomi i przyjaciele naszej pociechy też powinni wiedzieć – jeśli spędzają ze sobą dużo czasu, to wiadomym jest, że zwrócą uwagę na „ogonek” w postaci pompy, czy stale obecny w plecaku glukometr. Wraz z czasem trwania znajomości (np. w klasie) prędzej czy później wszyscy uczniowie z klasy dowiedzą się o cukrzycy. Tego procesu nie należy jednak przyspieszać – nie jest dobrym pomysłem dołączanie do grupy dziecka (szczególnie nowej, np. nowej klasy) i mówienie: to jest Adam, uważajcie, bo ma cukrzycę. W nowym środowisku każdy jest czystą kartką, którą w odpowiedni sposób można zapełnić. Jeśli już w pierwszej linijce zaznaczymy, że ono „ma cukrzycę”, będzie to najważniejsza rzecz charakteryzująca Wasze dziecko. I to na długi, długi czas. Chyba ani Wy, ani Wasze dziecko tego nie chcecie?

Jeśli więc nie chcemy, by dziecko wstydziło się cukrzycy, pozwólmy mu na samodzielne decydowanie o tym, czy mówić o cukrzycy rówieśnikom. Traktujmy cukrzycę jako coś naturalnego. Dawajmy dziecku możliwość samodzielnego podejmowania decyzji (nawet z ryzykiem błędu), umacniajmy go w jego samodzielności i skuteczności. I przede wszystkim – wspierajmy je, interesujmy się jego życiem (także tym „pozacukrzycowym”), nie śmiejmy się z niego i nie umniejszajmy jego problemów. Dajmy mu możliwość pełnego rozwoju i świadomości własnej wartości. Bo tylko pogodzeni sami ze sobą, pewni swojej wartości ludzie nie będą przejmować się ewentualnymi docinkami, nie będą skrępowani czyimś przesadnym zainteresowaniem, a gdy ktoś będzie pytał „co tam masz”, nie odpowiedzą „nic nic”, tylko „pompę, mam cukrzycę. Wiesz co to jest?”.

Im bardziej cukrzycę traktujemy jako naturalny aspekt naszego życia, tym większe prawdopodobieństwo, że inni będą go traktować tak samo. Klucz do unikania wstydu, to normalność. I świadomość, że przez cukrzycę nie jestem inny, czy gorszy od rówieśników. Po prostu potrzebuję insuliny. I gdy ją odpowiednio podam, jestem dokładnie taki sam, jak inni. A może nawet lepszy?